Lösemiye karşı en büyük güçleri; umut ve mücadele

Lösemi denildiğinde zihnimizde canlanan o yorgun çocuk yüzleri ve tedavi sürecinde dökülmüş saçlar oluyor. Bu aynı zamanda yeniden doğuşu da temsil ediyor. O solgun ama umut dolu çocuk yüzlerinin yeniden doğuşuna da elbette anneler yoldaşlık ediyor.

Lösemiye karşı en büyük güçleri; umut ve mücadele

Röportaj/ Didar DEMİRCİ

Lösemi hakkındaki bilgimin ne kadar az olduğunu; haberlerde izlemek veya birkaç makale okumakla anlaşılabilecek, öğrenilecek bir hastalık olmadığını lösemili çocukların anneleri ile tanıştığımda fark ettim.

Geçtiğimiz günlerde haber müdürümün yönlendirmesiyle tanıştığım iki anne, hafızama kazınmış o solgun çocuk yüzleri üzerinden benim hayatımda yepyeni bir pencere açtılar.

İki çocuk annesi öğretmen Emine Kocabaş Bulut ve tek çocuk annesi sağlık çalışanı Aysel Doğan… Onların hikayelerine değinecek olursam; ayrı şehirlerde evlatlarını yakalayan lösemi sonrası tanışıyorlar. Bu süreçte löseminin yanı sıra maddi sıkıntılar ve yalnızlık, annelerin umutsuzluğa düşmesine neden oluyor. Sonrasında lösemili çocuklar ve ailelerine sağladıkları destekler ve toplumsal farkındalık projelerinden hepimizin tanıdığı Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı’yla (LÖSEV) tanışıyorlar.

İki anne ile yaptığım röportajda LÖSEV’e olan minnetlerini hissettim. Dediğim gibi lösemi zor bir hastalık ve bu süreçte maddi ve manevi eksiklik anneleri umutsuz bırakmış. Ancak, LÖSEV bu süreçte farklı şekillerde onların hayatlarına dokunmuş. Konuya ilişkin Bulut, “Arkamızda daima LÖSEV’in olduğunu bilmek bize güç verdi” diyerek özetledi.

Yazımın başında bu süreci yeniden doğuş olarak betimlememin nedeni ise iki annenin şu sözleriydi: “Lösemi tedavisinde kemoterapinin etkisiyle vücuttaki zararlı hücrelerin yanı sıra sağlıklı hücreler de etkileniyor ve bağışıklık sistemi çökme noktasına geliyor. Bundan dolayı kemoterapi bittikten sonra çocuklarımızın bağışıklık sistemini neredeyse sıfırdan inşa etmek gerekiyor.”

Bir balonla yeşeren umut

Öğretmen Emine Kocabaş Bulut, LÖSEV ile tanışmasını gözleri dolarak ve sesi titreyerek anlattı. Bulut, “Ağustos 2008’de iştahsızlık şikayeti üzerine oğlumu hastaneye götürdük. Yapılan testler sonucu lösemi olduğunu öğrendik. O dönemde Erzurum’da yaşıyorduk ama doktorumuz bizi tedavi için Ankara’ya sevk etti; oğlumuzun tedavisine orada başlandı. Oğlumda görülen lösemi cinsi Akut Miyeloid Lösemiydi. (AML). Nakil için aileden kimsenin iliği uymadı. Bu süreçte Ankara’daki doktorumuz, oğlumuz Murat’a bir ilaç tedavisi uyguladı ve bu sayede nakil olmadan hastalığı atlattı. Lösemi ile yaşadığımız bu süreç çok zordu. Çünkü şehir dışından geldiğimiz için evimiz yoktu. O anda benim tek istediğim oğlumun giysilerini sürekli temiz tutabilmek için bir çamaşır makinesiydi. Lösemi tedavisinde kemoterapiden dolayı çocukların bağışıklığı çok düşük oluyor. Hijyene önem vermeniz ve çocuğunuzu temiz tutmanız, sürekli kıyafetlerini değiştirmeniz gerekiyor. Hastanede tedavinin başlamasından 20 gün sonra, LÖSEV’le tanıştık. Tedavi sürecinde oğlumun vücudunda ödemler oluşmuştu; yatağından kalkamıyor, yemek yiyemiyordu. İlk defa hastaneye gelen LÖSEV gönüllüsü bir palyaço sayesinde ayağa kalkabildi ve o palyaçonun verdiği balonla neşe buldu; yemeğini yedi. Ben de o gün içimden şöyle geçirdim: “Oğlum iyileşsin ben de tüm gücümle LÖSEV ile birlikte tüm lösemili çocuklar için elimden ne gelirse yapacağım.” Bizim için o dönemde maddi ve manevi tüm destekler çok önemliydi” dedi.

Koca bir koli mutluluk

İzmir’de yaşayan ve evladının tedavisi de İzmir’de tamamlanan sağlık çalışanı Aysel Doğan ise o süreci ve LÖSEV gönüllüsü olma isteğini şu şekilde paylaştı: “2009 yılında kabakulak şikayetiyle oğlumuzu doktora götürdük. Kontroller sonrası oğlumuzun lösemi olduğunu söylediler. Lösemi hastalarının bakımı çok zor. Sürekli onun yanında olmanız, hijyenine ve beslenmesine dikkat etmeniz gerekiyor. O dönemde maddi olarak çok sıkıntıda olduğumuz için ben ve eşim hem çalışıp hem de oğlumuzun bakımıyla ilgilenmek durumundaydık. Bu süreçte LÖSEV’in desteklerinden haberdar oldum ve başvurdum. Ağlamaktan derdimi bile doğru düzgün anlatamayacak haldeyken onlar beni anladı ve çok kısa bir süre sonra hem nakdi hem de gıda yardımları ile bizi yalnız bırakmadılar. Bu süreçte beni derinden etkileyen asıl şey, oğlumla aynı hastanede yan yana odalarda tedavi olan bir kız çocuğunun annesi oldu. Bu anne bir gün kapımızı çaldı ve benden sadece bir tane salatalık istedi. Maddi durumlarının iyi olmadığını öğrendim ve insanların ne kadar çaresizlik içerisinde yaşadığını fark ettim. Ertesi gün LÖSEV’den bir gıda paketi ulaştı bize. İçinde kırmızı et ve kuru gıda dahil her şey vardı. Aklıma o kız çocuğunun annesi geldi. Bu gıda paketini onunla paylaşmak istedim. İşte ben o gün LÖSEV’li olmaya karar verdim. Sonrasında o anne ve kızını da LÖSEV’le tanıştırdım.”

“Moral desteği çok önemli”

Lösemili hastanın beslenmesi, hijyenik bir ortamda bulunması ve bu gibi ihtiyaçlarının karşılanmasının yanı sıra moral ve motivasyonunun da yüksek olması gerekiyor. Bunun için iki anne de yaşam tarzlarını değiştirdiğini, her şeye daha çok dikkat ettiklerini dile getirerek, şu şekilde konuştular: “Tedavi sürecinde moral çok önemlidir. Anne sürekli tedavide çocuğun yanında olduğundan psikolojik açıdan çok etkileniyor. Çocuğun da bu etkiden uzak olması ve moralinin yüksek tutulması gerekiyor. Bu süreçte LÖSEV bize uzmanlarıyla çok destek verdi. Evimize psikolog bile geldi. Tedavi gördüğümüz hastanedeki hemşire ve doktorların güler yüzlü yaklaşımı çok önemli. O dönemde herkesten çocuklarımızın moralini yüksek tutacak şekilde davranmalarını istiyorduk. LÖSEV de gönderdiği hediyeler ve yaptığı etkinlikler ile bu desteği bize sağlıyordu.”

LÖSEV ile el ele

Emine Kocabaş Bulut, Ankara’da, Aysel Doğan ise İzmir’de çocuklarının tedavileri başarıyla tamamlandıktan sonra LÖSEV gönüllüsü olarak çalışmaya başladılar. LÖSEV’in tanıtımı için birçok çalışma yürüten, çeşitli etkinlik ve projeler hazırlayan annelerin, tanışma hikayeleri ise şöyle olmuş: Ayrı illerde yaşayan anneler, LÖSEV’in ailelere destek olmak amacıyla Antalya’da düzenlediği toplantılardan birinde tanışıyorlar. Buradaki karşılaşmanın ardından Bulut’un İzmir’e taşınmasıyla bir araya geliyorlar. Bu tanışma sonrasındaki ilk konuşmayı Doğan şu şekilde anlattı: “Antalya’da tanıştıktan sonra Emine Hanım, İzmir’e taşınınca beni aradı ve İzmir’de LÖSEV için yapacağımız çalışmalarda birlikte olmak istediğini söyledi.”

Samimiyet zamanla gelişen bir şeydir. İki anne her ne kadar birbirini tanıyor olsa da onları asıl yakınlaştıran ve arkadaşlıklarını güçlendiren, Elazığ’da ikinci kez lösemiye yakalanan 12 yaşında bir çocuk oldu. O çocuğun deniz ve İzmir’i görme dileğini gerçekleştirdiklerini paylaşan Doğan, “LÖSEV’in LÖSANTE Hastanesi’nde tedavi gören ve hastalığı tekrarlayan bir çocuğumuzun annesi beni arayarak oğlunun dileğinden bahsetti. Biz de Emine Hanım ile birlikte LÖSEV Gönüllüleri olarak ve LÖSEV’in de onayı ile bu çocuğumuzu annesi ile İzmir’e davet ettik ve misafir ettik” diye konuştu.

Umudunuzu kaybetmeyin

Evlatlarını her an kaybetme korkusu yaşatan lösemiyle karşı karşıya kalan annelere seslenen Doğan, “İnsan ne olursa olsun umudunu kaybetmemeli. Umut denilen şeyi insan çok iyi beslemeli. Kanser denilince insanın aklına ölümcül bir hastalık geliyor. Süreç uzun ama lösemi tedavi edilebilen bir hastalık. LÖSEV de yüzlerce çocuğun iyileştiğini gördükçe kendi çocuğumun iyileşeceğine olan inancım arttı” diye konuştu. Bulut ise konu hakkında şunları söyledi: “Oğlumun yataktan kalkamadığı o günlerde o çaresizliği ben yaşadım, LÖSEV bize destek oldu ve içimizdeki umudu yaşattı. “Arkanızda LÖSEV var” sözünü duymak bize hep güç verdi. Bu sebeple LÖSEV’e yapılan yardımların yerini bulduğunu söylemek ve herkesi LÖSEV'e destek olmaya davet etmek isteriz” diye ifade etti.

Lösemi Nedir?

Çocukluk çağındaki kanser vakalarının % 35'ini lösemiler oluşturur ve birinci sıradadır. Lösemiler hücre cinsine göre ALL (Akut Lenfoblastik Lösemi) ve AML (Akut Myeloblastik Lösemi) olmak üzere 2 ana gruba ayrılır. Kendi içlerinde de alt sınıflar tanımlanabilir. Türkiye’de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmektedir. Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. Lösemi her yaşta görülmektedir. En sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. 1 yaşın altında, 10 yaşın üstündeki yeni vakalarda tedaviye cevap azalmaktadır. Herhangi bir etkiyle damarlarımızda dolaşan kanın esas yapım yeri olan kemik iliğimizdeki ana hücrelerde oluşan şifre değişikliği ile blast adını verdiğimiz olgun olmayan kan hücrelerinde artış meydana gelmektedir. Bu hücreler hızla yayılarak kemik iliğini, lenf bezlerini, dalağı, karaciğeri, beyin ve merkezi sinir sistemini tutmaktadır.

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER

banner92