Röportaj / Gökçe ADAR

İzmir'de yaşayan Nihan Fırat, 9 buçuk ay önce oğlu Doruk Fırat'ı down sendromlu olarak dünyaya getirdi. Hamileliği boyunca yaptırdığı testlerde, down sendromluluğu görülmeyen Doruk bebeğin, doğduktan bir gün sonra genetik hastalığı tespit edildi. Oğlunun down sendromlu olduğunu öğrendikten sonra, büyük bir hayal kırıklığı yaşadığını söyleyen anne Nihan Fırat, zamanla oğluna alıştığını ifade etti. Doğumdan sonra hayatını sorguladığını ve neden oğlunun down sendromlu dünyaya geldiğini düşündüğünü söyleyen anne Fırat, özel gereksinimli çocuklara sahip olan annelere de seslenerek, “Umutsuzluğa kapılınca, çocuğuma sarıldım, onu kokladım. Sizde öyle yapın” dedi. Down sendromlu Doruk bebeğin annesi Nihan Fırat'la, oğlunu ve down sendromunu konuştuk.

Öncelikle kısaca sizi tanıyabilir miyiz?

İzmirliyim. Bornova'da bir lisede biyoloji öğretmenliği yapıyorum. Eşim ise mühendis. İki kişilik bir aileyken, hamile kaldığımı öğrendim ve sonra maceram başladı.

Hamileliğiniz nasıl geçti?

Hamileliğim aslında çok kolay geçti. Hiç zorluk yaşamadım. Eşimin işi gereği Sivas'ta yaşıyorduk. Hamileliğim boyunca, bebeğin sağlıklı olup olmadığını anlayabilmek için hangi testler varsa hepsini Sivas'ta yaptırdık. Ense kalınlığının, burun kemiğinin ölçüsüne kadar vücudunun her yerine bakıldı. Test sonuçlarımın hepsi çok sağlıklı çıktı. Bebeğim, down sendromu veya başka bir genetik hastalık riski barındırmıyordu. Doğumum gerçekleşti. Bebeğimi kucağıma aldım çok mutluydum ancak bir gün sonra bana hem down sendromlu olduğunu hem de kalbinde birden fazla delik olduğunu söylediler. Beynimden vurulmuşa döndüm. Daha anneliğin ne olduğu bile anlamamışken, ne yapacağımı, bundan sonra nasıl bir hayatımın olacağını bilmiyordum.

Neler hissettiniz?

Benim için çok zor bir süreçti. Sivas'taki doktorumuzun ardından hemen İzmir'e geldik. Ege Üniversitesi Kalp Cerrahisi bölümünde Doruk'u, kalbindeki delikleri kapatmak için ameliyata aldılar. Doruk, küçücük bir bebekti. Umudumu kaybetmiştim. Doktorlar, Doruk'un şu an gözlerinin gördüğünü ancak ilerleyen zamanlarda hem görme hem de duyma yetisini kaybetme ihtimalinin olduğunu söyledi. 15 gün hastanede kaldık. Hayatımı sorgulamaya başlamıştım. Neden ben? Neden benim bebeğim gibi sorular soruyordum. Küçücük bebeğin vücudundaki yaraları görünce daha çok içim parçalanıyordu. Çaresizdim. Doruk'a bakıp bakıp ağlıyordum. Bebeğimi kabullenemedim. Kendimi toparlamamam lazımdı. Ömrüm down sendromlu bir bebekle geçecekti.

Kendinizi nasıl toparladınız?

Eşim çok destek oldu. Ben hep kendimi ve hayatımı sorguladım, kahroldum ama eşim hiç bir zaman sorgulamadı, hiç kötü düşünmemi istemedi ve bana çok destek oldu. Bana hep, Doruk'un hayatımızda olmasından çok mutlu olduğunu söyledi. Geceleri kalkamadığım zaman o kalkıp Doruk'a baktı, mamasını yedirdi, altını temizledi. Ondan güç aldım. Ailelerimiz de bizim yanımızda oldu. Ne benim annem ne de eşimin annesi Doruk'un down sendromlu olmasını problem etti. Doruk, herkesin üzerine düştüğü bir çocuk oldu. Bu yüzden Doruk, çok şanslı. Onlar benim toparlanmamı sağladı. Biz problemleri, çevremizdeki kişilerden yaşadık.

'ÇOCUKLARINI ATACAKLAR MI?'

Ne gibi problemler yaşadınız?

Doruk'a hamile kaldıktan sonra görüştüğümüz arkadaşlarımız, samimi olduğumuz dostlarımız vardı. Ancak Doruk'un down sendromlu olduğunu öğrendikten sonra bizimle görüşmeyi, konuşmayı kestiler. Down sendromuna bulaşıcı hastalık gibi bakıyorlar. Onların da çocukları var. Herhalde bu hastalığın bulaşacağını sandılar. Bilemiyorum, görüşmemeleri için bir sebep bulamıyorum. Yıllardır görüştüğümüz samimi olduğumuz kişilerin Doruk'tan sonra böyle bir şey yapmaları bizi inanılmaz üzdü. Şimdi bizi istemeyen, bizimle görüşmeyen bu kişilerin çocukları bir kaza geçirse, bir hastalığa yaklansa özel gereksinimli bir birey olsa, çocuklarını ne yapacaklar? Atacaklar mı? Ölmelerine seyirci mi kalacaklar? Biz de onları hayatımızdan çıkardık. Doruk'tan utanmıyoruz, aksine onun sosyalleşmesi için her yere götürmeye çalışıyoruz.

İlk doğduğu zaman Doruk'u kabullenemediğinizi söylemiştiniz. Bunu nasıl aştınız?

Doruk'un bir şeyleri başardığını gördükçe kabullendim. Algıları çok yüksek bir çocuk. Ne söylersek anlıyor, normal çocuk gibi. Onu öyle gördükçe, bir şeyleri başarabileceğimizi anladım. En ufak yaptığı hareket bile bizi inanılmaz mutlu ediyor. Gün geçtikçe Doruk'un tepkilerinin, algılarının daha da kuvvetlendiğini görüyoruz. Doruk'la ilgili her şey, bizim için kutlamaya değer bir an. Bir anne için çocuğunun dişinin çıkması çok önemli bir şey değildir belki ama bizim için Doruk'un dişinin çıkmış olması çok büyük bir olay. Yattığı yerde kafasını kaldırabilmesi, dik tutabilmesi bizim yaşama sevincimiz gibi bir şey.

Doruk'la bir gün nasıl geçiyor?

Çok hızlı geçiyor. Nasıl gece olduğunu anlamıyorum. Doruk'un çok planlı bir hayatı var. Haftanın beş günü fizik tedaviye götürüyoruz. Her şeyimizi onun derslerine göre ayarlıyoruz. Ben işten çıktıktan sonra zamanım hep onunla geçiyor. Özel eğitim derslerine gidiyoruz ayrıca bir spa merkezi'nde bebek spasına da götürüyoruz. Gece yattığımda Doruk için ne yapabilirim diye düşünüyorum.

TOPLUMA KARIŞMALILAR

Oğlunuzla ilgili endişeleriniz devam ediyor mu?

Etmez mi? Elbette endişelerim devam ediyor. Sanırım bir ömür boyu da devam edecek. Çünkü bizim toplumumuzda ne yazık ki down sendromlu çocukları hala kabul etmeyen bir kesim var. Çocuklarını saklayanlar, odaya kapatanlar, kimseyle görüşmemesini sağlayanlar var. Bunları görüp, duydukça kanım donuyor. Çünkü bu ailelerin çocukları, sınıfta, parkta, alışveriş merkezinde bizim çocuklarımızı istemiyor. Ben nasıl endişeli olmayayım ki? Geleceğinden de çok endişeliyim. Yarın öbür gün belki gittiği sınıfta istenmeyecek, belki dışlanacak. Normal bir çocuk olduğu zaman, çok hareketli deyip geçiyorlar ama down sendromlu bir çocuk olunca hareketleri hoş karşılanmıyor. Sizin çocuğunuz down sendromlu çok hareketli, sizin çocuğunuz problemli kabul edemeyiz deyip dışlıyorlar. Toplumun bilinçlenmesi sağlanmalı. Bu çocuklar topluma karışmalı, aileler de bu çocukların topluma karışması için elinden ne geliyorsa yapmalı. 

Doruk'la ilgili gelecek planlarınız neler?

Doruk'la ilgili hep bir gelecek kaygım var. Okul çağı geldiği zaman ne yapacağım, hiç bilemiyorum. Aslında bu konuda çok tedirginim. 2-3 sene sonra kreşe başladığı zaman Doruk'un ne olacağını düşünüyoruz. Down sendromlu çocuğu kabullenecek ve diğer öğrencilerle onun iletişimi sağlayacak bir öğretmen bulmak kolay değil. Down sendromlu ve diğer özel gereksinimli çocuklar, gündelik hayatta, okulda annelerine, ailelerine ihtiyaç duyuyorlar. Doruk'la birlikte çalışabileceğim bir meslek kolunun hayalini kuruyorum.

Özel gereksinimli bebeklere sahip olan annelere ne söylemek istersiniz?

Anneler, çocuklarını çok sevsin. Özel bebek olduğu için çok zor hayatlarının olduklarını bilsinler. Üzülmesinler diyemeyeceğim çünkü bebeklerini kucaklarına aldıkları an çok üzüleceklerini biliyorum. Neden ben ve benim bebeğim diye düşünmesinler. Benim bebeğim, çocuğum özel ve özel bir hayatım olacak diye düşünsünler. Bıkmasınlar, yorulmasınlar. İsyan edeceklerini hissettikleri an, çocuklarına sarılsınlar, kokusunu içlerine çeksinler. Ben yorulduğum zaman, umutsuzluğa kapıldığım zaman Doruk'a sarılıyorum. Onu kokluyorum.

Ekim ayı farkındalık ayı

Ekim ayının Down Sendromu Farkındalık Ayı olduğunu hatırlatan Nihan Fırat, “Lütfen herkes çok farkında olsun. Bizim çocuklarımız da bu toplumun içindeler, yaşıyorlar. Onlar da nefes alıyorlar. Dışlamasınlar, ayrımcılık yapmasınlar. Çok sevsinler, topluma kazandırsınlar. Neden down sendromlu bir aşçı, neden down sendromlu bir öğretmen olmasın ki? Çok başarılı down sendromlu çocuklar var. Neden o çocuklar bizim çocuklarımız olmasın” diyor.