Henüz 15 aylık olan İzmirli İkra bebek, genetik bir kas hastalığı olan SMA Tip-1’in en ağır formuyla mücadele ediyor. Minik İkra’nın sağlığına kavuşabilmesi için tek umudu olan gen tedavisine ulaşması için önünde sadece 9 ayı kaldı. İkra’nın hikayesi sadece hastalıkla değil, aynı zamanda büyük bir sosyal mücadeleyle şekilleniyor. Henüz 22 yaşında olan anne, kızının teşhis sürecinden sonra eşi tarafından terk edildi. Edinilen bilgilere göre, babanın hastalığı kabul etmemesi nedeniyle kampanya süreci oldukça geç başladı. Bugün genç anne, bir yandan evladını hayatta tutmaya çalışırken diğer yandan bu devasa bütçeli tedavi için tek başına direniyor.
Kritik eşiğe gelindi
SMA Tip-1 hastası çocuklar için tedavide en kritik faktör "zaman". İkra 15 aylık olduğu için, ilacın en yüksek etkiyi göstereceği 2 yaş sınırına sadece 9 ayı kalmış durumda. Kampanyanın adı ise minik İkra’nın ve ona destek olanların gücünü simgeliyor: "Fırtınanın İmzası: Herkesin Hikâyesi". Kampanya gönüllüleri, İkra’nın vaktinin daraldığını vurgulayarak kamuoyuna sesleniyor. Genç bir annenin tek başına omuzladığı bu yükü hafifletmek ve İkra’nın akranları gibi nefes alabilmesini sağlamak için toplumsal dayanışma büyük önem taşıyor.
