Oğlu doğdu 'Williams' mücadelesi başladı

Mutluluk sendromu olarak bilinen Williams Sendromu'na sahip oğlu Demir için mücadele eden anne Çağlayan Kaya, “Hastalığı hiç duymamışken, oğlumun doğmasıyla Williams Sendromu mücadelem başladı. Hayatım, hastalığın farkındalığını oluşturma mücadelesinde geçiyor” dedi.

Oğlu doğdu 'Williams' mücadelesi başladı

Röportaj / Gökçe ADAR

İzmir'de yaşayan Çağlayan Kaya ve Sinan Şahin çiftinin oğlu Demir Şahin'e 1 yaşındayken mutluluk hastalığı olarak bilinen ve Türkiye'de yalnızca 500 kişide bulunan Williams Sendromu teşhisi kondu. Bebeğinin karnında gelişiminin durmasıyla erken doğum yapan anne Çağlayan, oğlunun 'Williams Sendromlu' olduğunu duyduğu an dünyası başına yıkıldı. Oğluna konulan teşhisin ardından hastalığı öğrenmeye başlayan anne Çağlayan, toplumda oğlunun hastalığını bilmeyen hatta ve hatta hiç duymayan kişilerin olduğunu görünce, Williams Sendromu farkındalığının oluşması için mücadele etmeye başladı. Türkiye'de Williams Sendromlu çocukların ailelerinin oluşturduğu derneğe üye olan anne Çağlayan, şu an 8 yaşında olan oğlunu büyük zorluklarla büyüttüğünü ifade etti. Anne Çağlayan Kaya ile oğlu Demir'i ve Williams Sendromu'nu konuştuk.

Öncelikle kendinizden bahseder misiniz?

İzmir'de yaşıyorum. İşletme Fakültesi mezunuyum. Bir süre bankacılık yaptım. Hamile kalınca ve oğlum doğunca Demir'le ilgilenmeye başladım. Oğlum doğduktan sonra da çocuk gelişimi ve sosyal hizmetler bölümüne yazıldım. Onu da okudum ve önlisans diploması aldım. Zor ama sevgi dolu bir hayatım var.

Hamileliğiniz nasıl geçti?

Hamileliğimde Demir'in karnımda gelişimi durduğu için erken doğuma girmek zorunda kaldım. Demir, prematüre doğdu. Oğlumda zaten farklı bir şeylerin olduğunu anladık. Doktorumuz, Williams Sendromu diye bir hastalıktan bahsetti. Daha önce bu hastalığı duymamıştım.

O an kendinizi nasıl hissettiniz?

Ne yapacağımı bilemedim. Hiç duymadığım bir hastalığa sahip olan çocuğuma nasıl bakacağım konusunda çok endişelenmeye başladım. O dakikadan itibaren sürekli Williams Sendromu'nu araştırmaya başladım. Demir'in bebekliğinin çok farklı geçeceğinden emindim.

Demir nasıl bir bebeklik geçirdi?

Yıllarca uyku sorunu yaşadık. Gecemizi gündüzümüzü ters yaşadık. Sabah ezanıyla ayağımdan hiç indirmeden sallayarak dakikada üç beş kez çığlıklar atarak uyur, öğleden sonra kalkardı. Koşa koşa İzmir'in farklı yerlerindeki eğitimlerine onu götürür sonra geri kalan zamanı değerlendirmek için sabahlara kadar evde Demir'le ilgilenirdim. Yemek yemeye dahi fırsat bulamadan sadece enerji içeceği ve çikolatayla yıllarımı geçirdim.

Oğlunuz şu an 8 yaşında. Büyüme aşamasında yaşadığınız zorluklar devam ediyor mu?

Şimdilerde melatonin hormonu ve rahatlatıcı ilaçlarla bir nebze rahatladık ama halen daha uykuya dalıncaya kadar saç kurutma makinesini çalıştırıyoruz. Koltukta oturarak uyuyor. Evdeki tüm kararlarımızı Demir'in özel ihtiyaçlarına göre alıyoruz. Oturduğumuz evden, doktor, öğretmen seçimine, ulaşım şeklinden misafir ettiğimiz insanlara kadar. Her kararımız çocuğumuzun hassasiyetlerini tetiklememek üzerine kurulu. Söylediğimiz her kelimeye, ses tonumuza, yüz ifademize, jest ve mimiklerimize dikkat etmek zorundayız. Çünkü Williams Sendromu'nda korkular, üzüntüler, kaygılar arttığında kekemelik, tikler hatta hafıza kaybına kadar ciddi sonuçlar yaşanıyor

Demir, Down Sendrom'lu ve Otizm'li biri ile benzerlik gösteriyor mu?

Williams Sendromu öyle bir sendrom ki, Down sendromuyla benzerlikleri olduğu gibi otistik belirtiler de mevcut ama şahsına münhasır özelliklerin ağır bastığı bir sendrom. Down sendromu -1 kromozom olarak tanımlanıyor. Williams Sendromu'nda ise her şey çok fazla. Hisleri fazla, sevgileri fazla, sevinçleri fazla, ilgileri fazla, korkuları, kaygıları, acıları fazla.

Williams Sendromu'na sahip bir kişinin başka ne gibi sağlık sorunları oluyor?

Williams Sendromu için en doğru tanım bence; neşeli, hayat dolu, müziği ruhunda hisseden, sesleri tüm ayrıntıları ile duyan, yanında tartışma, kavga gürültünün olamayacağı, yüzyüze geldiği insanın yüzüne bakıp adeta röntgenini çeken bir sendrom. Ne yazık ki bu sendroma sahip kişilerde çoğunlukla kalp, böbrek, endokrin hastalıkları, fıtıklar, diş sorunları, kas ve iskelet sistemi sorunları, şaşılık gibi sağlık problemleri de görülüyor. İnce ve kaba motor becerileri gerilikleri, işitme hassasiyeti gibi sorunları da beraberinde getiriyor.

İşitme hassasiyeti derken neyi kastediyorsunuz?

Örneğin, Demir müziği öyle derinden hisseder ki, İstiklal Marşı'nı duyduğunda bağrına vura vura ağlar, günlerce kendine gelemez. Yani duyduğu her kelimenin analizini yapar. Bizim eğlendiğimiz bir müziğin içindeki bir nağme, onu hissetmeye dayanamayacağı duygulara salar. Hafızaları müthiş güçlüdür, dil gelişiminin olmadığı dönemlerdeki ayrıntıları dahi hatırlar, üzgün birini görse dayanamaz, destek olur, moral verir, sorununu çözer. Mekanik merakı da var, öyle ki izin versem TV, bulaşık makinesi ne varsa içini açar motoruna bakmak ister. Küçük tadilat tamirat işlerine çok heveslidir. Hiç görmediği bir alet nasıl çalışır bilir.

Williams Sendrom'lu birinin gündelik hayattaki düşünceleri nasıl?

Williams Sendromu, hem çocuğun kendisi için hem onunla ilgilenen aile üyesi için hem de temas ettiği herkes için çok farklı bir dünya yaratır. Selam vermeden geçmez, sıkıntısını farkeder, çözüm üretir, karşısındakinin yüzüne bir gülücük kondurmadan bırakmaz. Gülümsemeyen, asık yüzlü bir öğretmen bizim çocuklar için şöyle bir etki yaratıyor; 'Öğretmenim mutsuz, öğretmenim kızgın, bana mı kızdı, ben mi üzdüm, neden üzgün' sorularıyla zihnini dolduruyor. Bunu sürekli düşünüyor ki biri adını sorsa onu bile söyleyemeyecek duruma geliyor. Bilişsel olarak genelde yaşıtlarıyla uyumlu iletişim kurabilseler de ailelerin bu konuda onlara destek olması gerekiyor.

Demir için mücadele ederken en çok zorlandığınız şey nedir?

Çocuğun kendi başına büyüdüğünü düşünen, bizim fazla hassas olduğumuzu, çocuklarımızı bizim üzerine düşmemiz nedeniyle böyle hassas olduğunu iddia eden, sendromun adını dahi bilmeyen, açıp bir satır okumayan büyüklerimizle mücadele etmek çok güç. Dış dünyayla savaşmak neyse de aile içinde verdiğimiz savaşlar, annelerin enerjisinden, çocuklarımızın geleceğinden çok büyük ölçüde çalıyor. Tüm faturalar biz annelere kesiliyor, sen becerip de yediremiyorsun, sen uyutamıyorsun, sen okula götüremiyorsun, sen hasta ediyorsun, ya da bir şeyi yok sen abartıyorsun. Adı üzerinde, gayet de açıklayıcı bir tanım aslında 'özel gereksinimli birey', bu insanların özel gereksinimleri ve ihtiyaçları var ancak bu toplum tarafından anlaşılmak istenmiyor.

'BİRBİRİMİZE YUVA OLUYORUZ'

En büyük desteği kimden alıyorsunuz?

Gayet somut bir biçimde tanısı teşhisi konmuş hastalıkları dahi yakınlarımız tarafından kabul görmüyorken çocuklarımızın hassasiyetlerini tetikleyen ve davranış sorunlarını besleyen sözler, tavırların etkisini anlatmak oldukça zor. Böyle bir toplum, yapayalnız, başı kesik tavuk gibi çocuğunun elinde oradan oraya koşturan kadınlar yaratıyor. Williams Sendrom'lu çocukların aileleri olarak biz okuyoruz, dinliyoruz ve araştırıyoruz. Kendimizi geliştiriyoruz. En büyük desteği birbirimizden alıyoruz. Williams Sendromu Derneği, aileleri olarak sürekli sıkı bir iletişim halindeyiz. Birbirimize adeta bir yuva oluyoruz.

Williams Sendrom'lu bir çocuğa sahip aileler için ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?

Çocukları yeni tanı alan aileler lütfen panik yapmasınlar. Sorunlardan bahsettik ama ömürleri boyunca hiç göremeyecekleri bir sevgiyle sevilmeye hazır olsunlar. Ayrıca iyi kalpli ve işini iyi yapan insanlardan oluşan bir ekip oluşturduklarında dünyaları daha da güzelleşecek. Bu hastalığı bilmeyen doktorların bile olduğunu gördük. Eğitimcilerin, doktorların çoğunun bilmemesini anlıyoruz ancak bizim gözlemlerimizin dikkate alınmaması istiyoruz. Sert ve otoriter tavırlarla yaklaşan eğitimciler, ciddi travmalara sebep olabiliyor. Lütfen herkes toplumda bizim ve bizim çocuklarımızın da olduğunu görsün, farkına varsın.

'ÖĞRETMEN BULAMADIK'

Toplumda hastalığa karşı yeterli farkındalık oluşmadığı için Williams Sendromlu çocukların eğitim hayatlarında da sıkıntılar yaşadığını tahmin ediyorum...

Bu sendroma sahip çocukların eğitim hayatı da sıkıntılı oluyor. Öğretmenler, çocuklarımızı hemen oturtup ders yapabileceğini sanıyor. Halbuki bizim çocukların tek derdi tanışmak ve odayı tanımak kendine yapılacakları duymak. Önceden girip özel durumu olduğunu söylemiş olmamıza rağmen ne yazık ki beklediğimiz hassasiyetle karşılaşamıyoruz. Daha oğlumu görmeden, kaydı ilk yaptıranlardan olmamıza rağmen devlet anaokulu öğretmeni, sınıfta bir özel gereksinimli çocuk daha var gölge öğretmen olmadan (özel gereksinimli çocuklar için öğretmen) Demir'i alamam dedi. Gölge öğretmen bulamadık ve Demir'i anaokuluna gönderemedik.

EN YAŞLISI 45 YAŞINDA

Nadir hastalıklar kategorisine giren ve Türkiye'de yalnızca 500 kişide bulunan 'Williams Sendromu', toplumda, mutluluk sendromu olarak da biliniyor. Bu sendroma sahip olan bireylerin, yanakları dolgun, ağzı açık ve geniş görünümde oluyor ve en belirgin fiziksel özelliği ise güler yüzlü olmaları olarak tanımlanıyor. Williams sendromunun en çok teşhis edildiği yer Amerika olarak biliniyor. Amerika'da, 70'li yaşlarına kadar yaşayan bu sendroma sahip bireyler mevcutken, Türkiye'de ise en yaş almış birey, 45'li yaşlarında olduğu ifade ediliyor.

YORUM EKLE

banner101

banner100