İzmir'in Balçova ilçesinde yaşayan 13 yaşındaki kas erimesi (Duchenne Musküler Distrofi-DMD) hastası Aras Denizer, bu yıl da yaşıtları gibi okuluna gidip karne heyecanı yaşayamadı. İki yıldır evden çıkamayan Aras'ın karnesini, aynı okulda öğrenim gören ağabeyi Asrın Denizer eve getirdi.
Kas hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini büyük ölçüde kaybeden ve tekerlekli sandalye kullanan Aras, en büyük hayalinin yeniden okul sıralarına dönmek olduğunu söyledi. Evde eğitim görmek zorunda kalan Aras, "Okula gidemediğim için karnemi ağabeyim getirdi. 6'ncı sınıf oldum ama okulda arkadaşlarımla birlikte eğitim görmeyi çok istiyorum" dedi.
Aile, 3 milyon dolarlık tedavi için destek bekliyor
Aras'ın babası Cem Denizer, oğlunun 3 yaşından bu yana DMD ile mücadele ettiğini belirterek, tedavi için umutlarının gen terapisi ilacı Elevidys'e bağlı olduğunu söyledi.
2024 yılında ilaca erişebilmek için Valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattıklarını ifade eden Denizer, kampanyanın henüz yüzde 35 seviyesine ulaşabildiğini belirtti.
"Oğlumu sağlığına kavuşturacak ilacın bedeli 3 milyon dolar. Tek amacımız Aras'ın hem okul hayatına hem de geleceğine sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi. Halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Sadece bir paylaşım bile bizim için çok değerli" diyen Denizer, Aras'ın sesinin daha fazla kişiye ulaşması için çağrıda bulundu.
"Bütün günü fizik tedaviyle geçiyor"
Anne Pelin Denizer ise karne gününün kendileri için hem sevinçli hem de buruk geçtiğini söyledi. Büyük oğlunun karnesini aldığını ancak Aras'ın hastalığı nedeniyle okuluna gidemediğini belirten Denizer, "İnşallah ilacına kavuştuktan sonra Aras da arkadaşlarıyla karne sevincini yaşayacak" dedi.
Aras'ın günlük yaşamının büyük ölçüde kısıtlandığını anlatan anne Denizer, "Yerden kalkmakta ve yürümekte çok zorlanıyor. Merdiven çıkamıyor. Bütün günü fizik tedaviyle geçiyor. Evde tabletle oynayabiliyor ve en çok da lego yapmayı seviyor" diye konuştu.
"Kardeşimle okula gitmeyi çok isterdim"
Aras'ın karnesini okuldan alan ağabeyi Asrın Denizer de kardeşinin bu anları kaçırmasının kendisini üzdüğünü söyledi.
"Kardeşimin arkadaşlarını gördüm, birlikte çok güzel vakit geçiriyorlardı. Bir ağabey olarak kardeşimin bu yaşlarda yaşanabilecek güzel anları kaçırması beni çok üzüyor. Arkadaşlarım kardeşleriyle okula geliyor, ben de kardeşimle birlikte gitmeyi çok isterdim ama maalesef gidemiyoruz" dedi.
Karne günü milyonlarca öğrenci için sevinçle geçerken, Balçova'da yaşayan Aras Denizer için bu yıl da en büyük dilek yeniden okul sıralarına dönebilmek ve bir sonraki karnesini kendi elleriyle alabilmek oldu.
