Röportaj: Deniz Uçar

1985 yılında doğan her 2 bin 500 çocuktan birine otizm tanısı konulurken, günümüzde bu rakam, 59 çocuktan 1'ine inmiş durumda. Birleşmeş Milletler, bu artış hızına dikkat çekmek için 2 Nisan'ı Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak ilan etti. Türkiyede otizm farkındalığı son yıllarda bir ivme kazansa da, henüz ne sahada çalışan uzman öğretmen sayısı, nede otizmlilerin alması gereken eğitim saatleri yeterli değil. Bu açığa kapatmak ise maalesef otizmli çocuk sahibi olan ailelere düşüyor. Aileler, bir yandan çocuklarının günlük bakımlarını karşılarken, bir yandan hem doktor, hem öğretmen, hem psikolog hem de özel eğitimci olmak durumunda kalıyor. 2013 yılında Aile ve Sosyal Politalar Bakanlığı, otizmliler için Otizm Eylem Planı'nın taslağını açıkladığında, plan ailelere bir umut oldu ancak, planın kabul edilmesi 2016 yılında gerçekleşti. Uygulamaya geçmesi için ise bekleyiş hala devam ediyor. Şu an 15 yaşında olan otizmli Artun Özdemir lisanslı bir yüzücü. Ailesinin gösterdiği sevgi ve destek sayesinde 38 madalya kazandı. Artun'un çok başarılı ve disiplinli bir sporcu olduğunu söyleyen anne Işın Özdemir, koşullar ne olursa olsun çocuğunuzdan vazgeçmeyin diyor.

Işın Hanım, Artun 38 madalya sahibi paralimpik olimpiyat adayı bir sporcu. Siz bu noktalara gelirken ne tür zorluklarla karşılaştınız?

Artun şu an 15 yaşında. 2 yaşında otizm tanısı aldı. psikiyatristt oğlumun iletişim becerilerinin gelişmesi ve oğlumun sosyalleşmesi için kreş oyun gruplarına katılması gerektiğini söyledi. O dönemde İstanbul'da yaşıyorduk. Oğlumu kreşler kabul etmedi. Oğlum için mücadele etmeye o zaman karar verdim. Hemen çevremde oğlumun akranlarının anneleriyle iletişim kurdum. Çocuklar haftanın belirli günlerinde anneleriyle bize geldi. Beraber oyunlar oynadık, şarkılar söyledik yani evi kreşe çevirdim. Herkesin otizmli ilgili fikri, genellemeleri, yargıları var. Ancak iş eyleme dönüşünce genelde yalnız kalıyorsunuz. Otizm farkındalığı söylemle değil eylemle olur. İnsanlar en yakınlarından başlamalılar otizmi fark etmeye. Otizmli çocuğun ağlamasından rahatsız olan bir psikiyatrist, sınıfında otizmli çocuk istemeyen bir öğretmen, çevresinde otizmli bir çocuk olduğu halde onunla hiç iletişim kurmamış olan bir kişi 2 Nisan'da otizmi fark edemez. Otizmi fark etmek için otizmlileri tanımanız, onlarla vakit geçirmeniz gerekiyor.

Otizmin tek bilinen tedavisi eğitim. Sizce Türkiye'de çocuklar yeterli derecede özel eğitim alabiliyor mu?

Eğitim otizmin olmazsa olmazı. Otizmli bireylerin haftada 40 saat özel eğitime ihtiyacı var ancak şu anda bizde mevcut olan haftada 8 saat. Kalanını aileler ekonomik gücü yeterliyse kendileri karşılıyor. Eğitim bireysel olduğu için oldukça da pahallı bir eğitim. Eğitimin niceliği önemli olduğu kadar niteliği de önemli tabii ki. Sahada çalışan uzman eğitimci sayısı az. Uzman olmayan kişiler tarafından verilen eğitimler çocuğa faydadan çok zarar getirebilir. Aileler bu konuda çok uyanık olmalı. Çocuklarını çok iyi gözlemlemeliler. çocukların yaş ve durumlarına göre eğitim programı yapılıp yapılmadığına dikkat etmeliler.

Otizm yaşamın ilk 3 yılında ortaya çıkan nöro-gelişimsel bir 'bozukluk' farklılık olarak tanımlanıyor. Size göre otizm nedir?

Otizm teşhisi, belirli tanı kriterlerine göre konulur. Ancak tanı kriterlerinin dışında otizmliler de birbirlerine en fazla, sizin ve benim benzediğim kadar benzer. Her otizmli kendine özgü ve kendine has bir bireydir. Nasıl diğer dezavantajlı bireyleri genelleyemezsek, otizmlileri de genelleyemeyiz. Dünyada bir çok görme engelli insan vardır. Tek ortak noktaları beş duyu organlarından bir tanesinin işlevini yerine getirememesidir. Otizmli bireylerin de, dünyayı algılama biçimi biraz farklıdır. Bu yüzden bu farklılığı gelişimsel bozukluk olarak nitelemek bana doğru gelmiyor.

Otizmi ben Artun ile tanıdım. Otizm hayatın rengidir diyebilirim size.

Bize biraz bu renkleri anlatır mısınız?

Artun çok yetenekli bir yüzücü. Şu ana kadar yüzmede birçok başarı elde etti. Hedefimiz paralimpik olimpiyat yarışları. Bunun için gerçekten çok çalışıyor. Artun, ilk defa gördüğü 17 rakamlı bir zoom şifresini iki üç saniye içinde ezberler ve hiç unutmadan ihtiyacı olduğunda kullanır, tam bir teknoloji tutkunu. Dünyaca ünlü sihirbaz Zack King, şapkadan telefon çıkardığı için Amerika'ya bilet almak istedi. Biz pandemi yüzünden hava yollarının kapalı olduğunu söyleyince Google araması yaptı. En yakın içinde sihir kelimesi geçen Sihirli Eller Ağda Salonu'nu buldu. Sihirli Eller Ağda Salonu'nu gidince, şapkadan telefon çıkarabileceğine inanacak kadar masumdur. 'Anne telefon verir misin?' cümlesini zor kurar ama, IOS tabletinden girip, android telefonu fabrika ayarlarına döndürebilir. Yanından birkaç dakika ayrılsam, avizenin içine pandufundan çıkardığı pamukları doldurur ve akşam olup ışık yakma düğmesine basınca evde havai fişek şenliği olur. Artun büyük bir keyifle evdeki kaosu izler. Bizim evde her gün bir heyecan yaşanır.

Otizmli çocuğu olan ailelere söylemek istediğiniz bir şey var mı?

Otizm uzun bir yol. Bu uzun yolda, önce çocuklarını çok sevsinler ve kabullensinler. Karşılarına çıkan olumsuzlukları görmezden gelmek, en iyi kendinizi ve çocuğunuzu koruma yöntemi. Bizler ve sivil toplum kuruluşları otizm farkındalığı yaratmak istiyoruz ama bu farkındalığı bazı insanlar yanlış anlayabiliyor. Otizm farkındalığı; parka çocuğuyla gelen anneye çocuk farklı davranıyor yada konuşmuyor diye 'çocuğunuz otizmli mi? Doktora götürdünüz mü?' demek değildir. Otizm farkındalığı; otizmli bir çocuğu ya da gence bakıp vav vah çok da güzelmiş Allah şifasını versin demek de değildir. Dua etmek isterseniz sessizce ettiğiniz güzel dualar bizim çocuklarımıza ulaşır. Bunun dışında kendi meraklarını gidermek için çocuğun yanında sorulan anlamsız sorular, hem otizmli çocuğu, hem de ailelerini üzüyor. Otizmli çocuğu olan ailelerin moral ve motivasyona çok ihtiyacı var. Bazen çok iyi niyetle kurulmuş 'aslında bizden çok akıllılar' sözü bile bir ayrıştırma içeriyor baktığınızda. Bu kadar hassasiyet çok zor ama biraz empati yaparlarsa ve biraz da duyarlı yaklaşırlarsa, bizler de anlarız ki, otizm toplum tarafından fark edilmiş.