Seneler değişiyor dilekleri değişmiyor

2022 yılından umutlu olduklarını ifade eden SMA'lı bebeklerin aileleri yeni yılda gen tedavisi müjdesini beklediklerini söyledi. Aileler, “Türkiye'de gen tedavisi müjdesini dört gözle bekliyoruz” dedi.

Seneler değişiyor dilekleri değişmiyor

Haber/ Gökçe ADAR

Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücreleri etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalık olan SMA'ya (Spinal Muskuler Atrofi) sahip, Türkiye'de yaklaşık 2 bin bebek bulunuyor. SMA'lı bebekler, baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerini kaybederek, yutkunma ve emme gibi işlevleri yerine getiremiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşam sürdürülebiliyor. Gen tedavisi göremeyen bebekler ise uzun süre hayatta kalamıyor. SMA hastalığının tedavisi için 3 tip ilaç mevcut. Türkiye'de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ilaçlar arasında yer aldığı için SMA'lı bebeklerin ilk doz tedavisinden sonra mutlaka yurtdışına gidip tedavisine devam etmesi gerekiyor. Uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma'ya ulaşmak için ise aileler çeşitli kampanyalar düzenleyerek adeta birbiriyle yarışıyor. Acılı aileler, bağış yoluyla bebeklerinin tedavilerinin karşılanması için mücadele ediyor.

MÜJDE BEKLİYORLAR

2021 yılında bekledikleri gen tedavisiyle ilgili bir açıklama yapılmamasıyla hayal kırıklığı yaşadıklarını ifade eden aileler, yeni yılda gen tedavisiyle ilgili umutlu olduklarını söyledi. Seneler değişse de, dileklerinin hep aynı olduğunu ifade eden aileler tüm SMA'lı bebekler için yeni yıldan şifa diledi. Oğlu Mehmet Ayaz için mücadele eden Halide Zeynep Hındaç, “Bizim kampanyamız 1 yıldır devam ediyor. Seneler değişse de dileğimiz hiç değişmiyor. Tüm bebeklerimiz için şifa, ailelerine de sabırlar diliyorum. Umudumuzu kaybetmek istemiyoruz” dedi. 2022 yılında gen tedavisiyle ilgili bir müjde beklediklerini de söyleyen Hındaç, “Bu yıl umuyoruz gen tedavisinin Türkiye'de yapılacağına dair bir müjde alırız. Bunu çok istiyoruz. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın sesimizi duymasını istiyoruz” dedi. İzmir Bayındır'da yaşayan SMA hastası Defne Işıkdere'nin annesi Öznur Işıkdere'de, tüm ailelerin artık tükenmek üzere olduklarını ancak yeni yılda umutlandıklarını söyledi. Işıkdere, “Yeni yıldan tek isteğimiz sağlık. Umudumuzu kaybetmemek için elimizden geleni yapıyoruz. Yeni yılın bebeklerimize şifa getirmesini istiyoruz” ifadelerini kullandı.

YÜRÜDÜĞÜNÜ HAYAL EDİYORUM

Yeni yılda tek isteğinin kızının yürüdüğünü görmek olduğunu söyleyen Işıkdere, “Kızımın biran önce sağlığına kavuşarak rahatça yürüdüğünü görmek istiyorum. Onun yürüdüğünü rahat yemek yiyebildiğini görebilmek benim için büyük bir mutluluk. Ona bazen bakarken yürüdüğünü hayal ediyorum. Hayali bile beni çok mutlu ediyor” dedi. SMA'lı bebekler için yardım çağrısında da bulunan Işıkdere, “Bilinmeyen kampanyası tamamlanmayan bir sürü SMA'lı bebekler bulunuyor. Biz kendi imkanlarımızla bu hastalığın altında kalkamaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimiz olun, az çok demeden bize yardımcı olun. Herkesin desteği bizim için çok önemli” dedi. Sağlık Bakanlığı tarafından başlatılan SMA tarama testlerini de hatırlatan Işıkdere, “2021 yılında gen tedavisiyle ilgili bir müjde beklerken risk taşıyan annelerimiz için başka bir müjde aldık. Sağlık Bakanlığı tarafından, hamilelere SMA gen testinin yapılması çok takdir edilecek bir karar. 2022 yılında gen tedavisi müjdesini alacağımızı umuduyoruz” diye devam etti. 

Testler başladı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının tedavi edilir bir hastalık olduğunu ifade etmiş, evlilik öncesi çiftlere ve yeni doğan bebeklerde SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini bildirmişti. Koca, SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftlerin, arzu etmeleri halinde tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilmelerine olanak sağlanacağını, ücretin de devlet tarafından karşılanacağını aktarmıştı. Testlerin 2022 Ocak ayından itibaren yapılacağı ifade edilmesine rağmen, 2021 yılının son haftası testlere başlandı. Devam edilen uygulamayla, ilk ayından itibaren hamilelere zorunlu SMA testi yapılıyor.

Güncelleme Tarihi: 31 Aralık 2021, 15:54
YORUM EKLE

banner101

banner100