Haber / Zişan Akar
2009 yılında halk arasında bilinen adıyla “beyincik erimesi” hastalığına yakalanan ve hastalığın çok hızlı ilerlemesi nedeniyle konuşma, yürüme, yutma, görme gibi tüm işlevlerini kaybeden Elif'e 2010 yılında yüzde 50 oranında engelli raporu verildi. Bu oran, aradan daha 1 yıl bile geçmeden yüzde 76'ya yükseldi. 2020 yılında Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin düzenlediği raporda ise engel oranının yüzde 99'a yükseldiği raporlandı. Tedavisi olmayan, düzelme ihtimali binde bir bile olsa bulunmayan hastalığa dair yeniden rapor düzenlenmesi için hastanenin yolunu tutan aile ise bin bir zorlukla karşılaştı. Evde de cihaza bağlı olarak yaşamını sürdüren 16 yaşındaki Elif, ambulansla Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin çocuk acil birimine getirildi. Sekiz ayrı branş doktorunun ayrı ayrı görerek değerlendirdiği Elif için, Çocuk Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Volkan Sarper Erikçi, Gastroenteroloji bölümünün de hastayı değerlendirmesi yönünde bir yorumda bulundu. Ancak ne aileye bu konuda bilgi aktarımında bulunuldu, ne de ilgili personel bu işlemin yapılması için harekete geçti. Hal böyle olunca evine gönderilen Elif, ertesi gün yeniden hastaneye çağırıldı. Yaşanan ihmali düzeltmek bir yana, hastanın koşullarını dikkate almadan yüzde 99 oranında engelli olan Elif'in ambulansla yeniden hastaneye getirilmesini isteyen Çocuk Gastroenteroloji Uzmanı Prof. Dr. Maşallah Baran, İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi Öğretim Üyesi olduğunu hatırlatarak, kendisiyle telefon yoluyla iletişim kurulamayacağını söyledi. Makineye bağlı olarak yaşamını sürdüren çocuğu için çaresiz yeniden ambulans hizmeti isteyen aileye, 5 Haziran günü için randevu verildi.
“BİZE BU EZİYETİ YAPMAYIN ”
Yüzde 99 engelli raporuna sahip olduklarını ve solunum sıkıntısı gibi nedenlerle çok sık yoğun bakıma ihtiyaç duyduklarını, bu ihtiyacın karşılanmasında bile büyük sıkıntılar yaşadıklarını söyleyen anne Yasemin Akar, en son ocak ayının son haftasında Ege Bölgesi'nin diğer illerinde bile yoğun bakım yatağı bulamadıkları için yine Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin acil servisinde 5 gün boyunca, kendisinin sandalye, engelli çocuğunun da sedye üzerinde bekletildiğini söyledi. Çocuğunun tedavisi için çalmadık kapı bırakmayan anne, rapor çilesinin son bulmasını Elif ve Elif'in durumundaki diğer hastalar için süresiz rapor verilmesini istedi.
Dernek başkanı taleplerde bulundu
NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği Başkanı Mine Keskin Ergin ise bu tip sıkıntıları ailelerin çok sık yaşadığını belirterek, “NCL hastası çocuklara engelli raporunun süresiz olarak verilmesi, evde fizik tedavi olanaklarını haftada 7 gün en az 40 dakika olarak sağlanması, evde bakım hizmetleri tarafından yatan hastalara muayene, serum, iğne, röntgen, EGG vb. tedavi hizmetlerinin verilmesi, bakıma muhtaç hale gelen çocuklara evde hemşire ve doktor hizmeti verilmesi tüm bunların yanı sıra enzim tedavisinin de genel sağlık sigortası sistemi kapsamına girmesi ve devlet tarafından karşılanması en önemli beklentimiz” dedi. Konuyla ilgili bilgisine başvurduğumuz İzmir İl Sağlık Müdürlüğü görüş bildirmezken, İzmir Tabip Odası da konunun teknik olduğunu ve her hasta için ayrı değerlendirme yapıldığını söyledi.
Yönetmelik ne diyor?
Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkındaki Yönetmeliğe göre: Rapor sürekli veya süreli olarak düzenlenir, raporda geçerlilik süresi mutlaka belirtilir. Çocuğun gereksinim durumunun ilaç tedavisi, cerrahi tedavi ve/veya rehabilitasyon uygulamaları ile zaman içinde azalma ihtimali olduğu ve hastalık bulgularının tam olarak görülemediği hâllerde süreli rapor düzenlenir. Çocuğun gereksinim durumunun sabit kalması veya artması söz konusu olan hastalıklar için sürekli rapor düzenlenir.
