Haber/ Didar DEMİRCİ
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 15 aylık Ada Dalarslan'ın ailesi, kesin tedaviye ulaşmak için sosyal medya hesaplarından ‘Ada’nın elinden tut’ kampanyası başlattı. Anne Burçin Dalarslan, “Kızımız Ada’ya bir ay önce SMA Tip-2 tanısı konuldu. Ada 7-8'inci aya kadar normal bir bebekti. O dönemde emeklemesinde gecikme olduğunu fark ettik ancak bunu her çocuğun gelişiminin farklı olmasına bağladık. Karantina bitip doktoruna kontrole gittiğimizde bu durumdan bahsettik ve bizi fizyoterapist ve nöroloğa yönlendirdi. Bunun üzerine Ada’yı eş zamanlı olarak fizik tedaviye başlattık, hem de nöroloğa gittik” dedi.
2.4 Milyon gerekiyor
Dalarslan, Ada’nın hasta olduğunu öğrendiklerinde büyük bir şok yaşadıklarını söylerek, hastalığın tek ve kesin tedavisinin Zolgensma gen tedavisi olduğunu hatırlattı. Dalarslan, “Yalnızca 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan bu tedavinin maliyeti ise yaklaşık 2.4 milyon dolar. Bu tedaviyi zengin bir ailenin karşılaması bile oldukça zor. Bu yüzden Ada için açtığımız Instagram hesabı (@adanin.elinden.tut) üzerinden yardım kampanyası başlattık. Hem halkımızdan hem de iş adamları ve devlet büyüklerinden destek bekliyoruz” diye konuştu.
Herkesin başına gelebilir
SMA hastalığının herkesin başına gelebilecek bir hastalık olduğunu söyleyen Dalarslan, şöyle devam etti: “Türkiye’de her 30 -40 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Bu çok ciddi bir rakam. Hem anne hem de baba taşıyıcıysa doğan bebek yüzde 25 ihtimalle SMA hastası olarak doğuyor. Türkiye’de her 6 bin doğumda bir bu hastalık görülüyor. Daha önce SMA’lı çocukların kampanyalarını sosyal medyada paylaşırken aklımızın ucundan bile geçmezdi bizim de başımıza geleceği ama maalesef herkesin başına gelebiliyor.” Didar DEMİRCİ
SMA nedir?
Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığa sebep olan, çok sık rastlanmayan bir hastalık ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülüyor. SMA hastalığı, çocuklarda kas erimesine ve motor becerilerini zamanla yerine getirememesine neden oluyor. Bu hastalığın tedavisi için Türkiye’de devlet tarafından karşılanan Spinraza isimli ilaç tedavisi bulunsa da ilacın hastalığın ilerlemesini durduğu ve ömür boyu kullanılması gerektiği biliniyor. Kesin tedavi ise Amerika ve Avrupa Komisyonu tarafından 2019’da onaylanan Zolgensma gen tedavisi. SMA hastalığının dört farklı tipi gözlemleniyor. Anne karnından itibaren 6 aylık olana kadarki süreçte Tip-1, 6-18 aylık bebeklerde Tip-2 ve 18 aylıktan sonra da Tip-3 SMA gözlemleniyor. Ergenlik sonrası, yetişkinlik evresinde de kendini gösteren SMA’nın ise Tip-4 olduğu biliniyor.
