Otistik hakları, ailelerine emanet

Her 68 çocuktan birinde görülebilen Otizm, bir nöro-gelişimsel farklılık. Sosyal yaşam ve iletişimlerinde zorluklar yaşayan otistik bireylerin haklarını elde edebilmeleri için mücadele etmek ise, genelde ailelerine düşüyor. Bu zorluğu yaşayan ailelerin kurduğu otizm dernekleri, ülke çapında gerçekleştirdikleri oturma eylemleri, imza kampanyaları ve çeşitli etkinliklerle otistik bireylerin hak ettiği kamusal ve toplumsal hizmetlere kavuşabilmesi için mücadele ediyor.

Otistik hakları, ailelerine emanet

Haber/ Serap Dikmen AHMETOĞLU

Karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılık olan otizmin beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor. Türkiye’de kaç çocuğun otizmli olduğuna dair elimizde ne yazık ki net bir sayı bulunmuyor. Dünya istatistiklerine bakıldığında 68 çocukta bir görüldüğü düşünülüyor.

Temel özellikleri sosyal etkileşim ve iletişimde zorluklar ile sınırlı ilgiler ve yinelenen davranışlar olarak kendini gösteren otizmde uygulanan özel eğitim yöntemleri, içerik ve yeterliliği açısından oldukça tartışmalı bir konu. Ülkemizde halen uygulanan şekliyle en çok eleştirilen konu, haftada 40 saat olması gereken özel eğitimin devlet tarafından sadece 2 saat olarak gerçekleştirilmesi.

Otistik birey için erken çocukluk dönemi bitince de sorunlar bitmiyor. Eğitim bu kez daha büyük bir sorun olarak ailelerin karşısına çıkıyor. Özellikle örgün eğitim veren okullarda kaynaştırma öğrencisi olarak okuyan otistik öğrenciler, bireysel eğitim planları başta olmak üzere uygulamada da bir çok sorunla karşılaşıyor. Günlük yaşam içinde ayrımcılık yaşıyorlar. Otistik çocuklar okullarda, apartmanlarda, parklarda, restoranlarda genelde kabul görmüyor. Yetişkin otizmlilere ise hiç yokmuş gibi davranılıyor. Yetişkin otizmlilerin yüksek öğrenim, istihdam gibi yaşama karışmalarına dair devlet tarafından gerekli ve yeterli destek sağlanmamakla birlikte bakım desteği ihtiyacı olanlar için fiziksel altyapı ve kalifiye personel yetersizliği yaşanıyor.

OTİZM EYLEM PLANI

Bütün bu sorunların çözümü için aileler tek başlarına, kendi güçleri oranında mücadele veriyor. Otistik çocuk ve yetişkinlerin hizmetlerden eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla gerekli yasa, yönetmelik ve düzenlemeleri devletten ısrarla talep eden aileler bir araya gelerek hemen her ilde STK’lar kurmaya başladı. Türkiye’de ilk adım 1988 yılında Ankara’dan İlgi Otizm Derneği ile geldi. Aileler, bugün sayısı 120’ye ulaşan dernekler yoluyla otistik bireylerin akranlarıyla eşit yaşam koşullarına ulaşması için çalışmalar yapıyor.

Yıllarca süren bu çalışmalar 2013 yılında hükümet nezdinde ciddi bir adımın atılmasını sağladı. 8 STK’nın ortak çalışmasıyla Otizm Eylem Planı hazırlanarak hükümete sunuldu. Plan devlet yetkilileri tarafından bizzat açıklandı, 2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlandı. Planın işleyişini takip etmek için 7 vakıf ve 5 federasyondan oluşan Türkiye Otizm Meclisi de kuruldu. Ancak, 2016-2019 yılları arasında uygulanması öngörülerek yürürlüğe giren plan hayata geçirilemedi.

Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığının tespidi ile ilgili bireylerin ve ailelerin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, raporunu Mart 2020’de hazırladı, rapor 23 Şubat 2021’de Meclis’te görüşüldü. Ancak yine somut adımlar atılmadı. Bununla birlikte, derneklerin o tarihe kadar ısrarla peşinde olduğu Otizm Eylem Planı da gündemden düştü. Otizm alanında kurulan STK’ların otistiklerin toplum içinde kabul edilmesi, yasal haklarına kavuşması, karşılaştıkları ayrımcılıkların son bulması için mücadeleden vazgeçmeyen otizm derneklerine hedeflerini ve çalışmalarını sorduk.

KURUMLARI İSTİLA ETTİK

Bursa Otizmli Bireyler ile Anneleri Yardımlaşma Derneği (BOBAYDER) Başkanı Kıymet Bilgici, 1996 doğumlu otistik bir çocuk annesi. Kıymet Bilgici, kendisini sivili toplum çalışmalarına iten sebebi şöyle açıklıyor:

“Aktivist bir yapım olması sebebiyle hiçbir konuda karamsar olup dünyaya küsme gibi bir süreç yaşamadım. Çünkü çocuğum adına en değerli zamanları ah vah ederek ziyan etmemem gerektiğinin farkındaydım. Tanıştığım tüm annelerin yaşadığı sıkıntıları dilekçe haline getirip ilgili kurumlara iletiyor ama bir türlü istediğimiz sonuçları elde edemiyorduk. Özel Bursa Engelli Anneleri ismiyle bir platform oluşturarak kurumlarla ilgili sorunlarımızı daha kalabalık ve daha yüksek sesle söylemeye başladığımızda çocuklarımız 4 yaşına basmıştı. Biz de birbirinden güç alarak daha farklı şeyler için kurumların kapılarını çalmaya başladık ve BOBAYDER’i kurarak örgütlü mücadeleye geçtik. Yerel yönetimlerden rehabilitasyon çalışmalarının yanı sıra etkinlik için imkanlar oluşturulması için taleplerde bulunduk. Baktık bize yanıt vermiyorlar bu kurumları çocuklarımızla beraber istila ettik. Oturma eylemi, imza kampanyaları, basın bildirisi okuma her yolu denedik. Otobüsler temin ederek TBMM’ye kadar defalarca gittik oralarda sorunlarımızı ifade ettik. Bunun sonucunda yüzme havuzlarının haftalık belli saatlerini otizmli çocuklar için ayırttık, servis sağlayarak 4 yıl çocuklarımızı ve annelerini taşıdık. 3 yıl buz pateni, 13 yıl süren atla terapide yaklaşık 230 çocuğumuza destek vererek gelişimlerine katkı sağladık. Kişisel gelişim atölyeleri, kermesler, çaylar düzenledik, doğa yürüyüşleri, moral motivasyon gezileri ile ailelere moral aşılamaya devam ediyoruz.”

Yetişkin otistiklerin de sorunlarının devam ettiğine dikkat çeken Bilgici, 18 yaşını bitiren otistik gençlerin özel eğitim dışı kalarak evlerine hapsedildiğini belirtiliyor. Bilgici “Bir çok sorunumuz var ama şu an üyelerimizin genelinde önceliğimiz otizmli ve down sendromlu bireylere gündüzlü ve yatılı yaşam merkezleri açılması, mola evi veya geçici misafirhanelerin Bursa ve tüm illerde uygulanmasını sağlamak. Ayrıca, annelerin hak mahrumiyetlerine çözüm için devletten gerekli yasal düzenlemeleri yapması konusunda baskı kurmaya çalışıyoruz” diyor.

OTİZM HAKKI, İNSAN HAKKIDIR

İstanbul Bilgi Üniversitesi Hukuk ve Psikoloji bölümleri çift anadal programı mezunu, İstanbul Barosu avukatlarından Deniz Yazgan’ın 20 yaşında otistik bir kardeşi var. Yazgan, otizmi kendisine tema olarak seçmeye hayat bilgisi dersi ödevlerinde başlamış, lisede otizm kulübü ile devam etmiş. Tüm bunlardan hareketle 2015 yılında Ceviz Otizm Araştırmaları ve Toplumsal Savunma Derneği’ni kurduklarını belirten Yazgan “Otizm, tematik ve ayrıksı, çoğu insan hakları savunucusunun bilmediği veya kirli bilgiye sahip olduğu bir alan. Farklılıkları bulunan bireylerin onurlu ve dokunulmaz olarak, değerlilik bilinci ile özgürlük ve güvenlik içinde, katılımcı ve demokratik biçimde yaşamalarının sağlanması için çalışıyoruz. Otistik insanların özel durumunun erken tanınması, eğitim, öğretim, sağlık, adalet hizmetleri başta olmak üzere tüm toplumsal hizmetlere en yüksek düzeyde ve öncelikle erişebilmesi, her türlü sömürü, ihmal ve istismardan, ayrımcılıktan, suçtan ve cezadan korunmalarının yanı sıra, toplumun bu tür farklılıkları ve özel durumları öğrenmesini amaçlıyoruz” diyor.

Otistik insanların özgürlük ve güvenlik içinde yaşamalarının insan olduklarının kabulünden geçtiğini vurgulayan Yazgan, bu yönde yaptıkları çalışmaları şöyle anlatıyor:

“Bu bağlamda nöroçeşitlilere “Sen benim sınavımsın.” gibi insan üstü veya “Sen bozuksun ve kötüsün, düzeltilmen lazım” gibi insan altı anlamlar atfedegeldiğimizde hiç kimseye fayda sağlayamayacağımızın artık bir ön kabul olması gerektiğini düşünerek, yarı edebi yarı akademik yeşil dergimiz BlogOtizm’i çıkardık. “Hakkımı Koruyorum Projesi” ile dilekçe yazma atölyeleri düzenledik ve düzenli aralıkla atölyemizi sürdürmeye devam ediyoruz. Aynı amaçla “Otizmli Hakları İnsan Haklarıdır Projesi”ni kaleme aldık. Ceviz Otizm’in özgün ve bağımsız projelerinden biri olan bu projeyi 2020 yılının Temmuz ayında otizm komünitesinin dikkatine sunduk ve bir ay içerisinde 25 otizm odaklı STK ile proje paydaşı olduk. Proje paydaşları ile gerçekleştirdiğimiz METO Proje Vizyon Toplantılarında Türkiye’de otistik çocuk ve yetişkinlerin en önemli sorunlarını tespit etme amacıyla anketler yaptık. 3 Aralık 2020 Dünya Engelliler Günü’nde online biçimde eğitimlerimize başladık ve tam 21 hafta boyunca, İNSAN 101, HAK 101, ÇOCUK 101, ENGELLİ 101, KADIN 101 gibi eğitimlerle hak savunuculuğu için gerekli olan hak bilincine beraberce erişmeyi amaçlayan başlangıç eğitimlerini sürdürdük. Proje ve kampanyaların engelliliği açıklayan sosyal model ile şekillenmesi, otistik adına veya yerine değil, otistik önderliğinde çalışmaların ortaya çıkması gerektiğini savunuyoruz. Biz, otistiklerin bütüncül yaklaşımlarla şekillenen eğitim, sağlık ve sosyal programlarda huzurlu, güvenli ve özgür yaşamlara sahip olmalarını, mutluluk alanlarını kendilerinin belirlemelerini ve toplum tarafından tecrit edilmeksizin, sokakta, okulda, parkta, lokantada, bir tartışmanın içinde, bir dost buluşmasında, kendilerini diledikleri şekilde ifade ederek var olmalarını istiyoruz. Bu nedenle Biz Olmadan Olmaz/NothingAboutUsWithoutUs serisi ile, dünya dillerindeki çalışmaları Türkçeleştiriyor ve üye ve gönüllülerimizin dikkatine sunuyoruz.”

TÜM KESİMLERLE DAYANIŞMALIYIZ

Denizli Otizm Derneği (DOD) Başkanı Burcu Bilik, ABD, George Washington Üniversitesi’nde “Duygusal ve Davranışsal Sorunu Olan Çocukların Eğitimi alanında yüksek lisans yapmış, 1 yıl otistik çocuklarla çalıştıktan sonra Türkiye’ye dönüp çalışmalarını sürmüş bir isim. Ankara Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü’nde doktora çalışmaları süren Bilik, 2016’dan bu yana gönüllüsü olduğu DOD’un 3. Dönem Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini yürütüyor.

Otistik çocuk aileleri tarafından 2014 yılında kurulan DOD’un hak mücadelesi ve savunuculuk odaklı çalışmalar yaptığını belirten Bilik, otistik bireylerin insan hak ve onuruna yakışır bir hayat sürmesini desteklemek için toplumla tam olarak bütünleşmeyi sağlamaya yönelik faaliyetler yürüttüklerini belirtiyor. Otistik bireylerin insan hak ve onuruna uygun bir yaşam sürmesi için toplumun bütün kesimlerinin harekete geçmesi gerektiğine dikkat çeken Bilici, “Toplumdan beklentimiz kapsayıcı olması ve ayrımcı yaklaşımlara son vermesidir. Devletten en temel beklentimiz sorumluluklarını yerine getirmesidir. Bunun için Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ve kanunlarının yanı sıra ülkemizin taraf olduğu BM Engelli Hakları Sözleşmesi ve Çocuk Hakları Sözleşmesi gibi sözleşmelerin bir an önce uygulanmasını istiyoruz. Otistik hakları insan haklarıdır. Ayrımcılığa değil toplumsal bütünleşmeye ihtiyacımız var. İnsanca bir yaşam sürmek herkesin hakkı. Farklılıkların zenginlik olduğunu kabul ederek dünyayı herkes için daha yaşanabilir bir yer haline getirmek mümkün” diyor.

Farkındalık, savunuculuk, işbirliği ve politika geliştirme çalışmaları gerçekleştirdiklerini vurgulayan Bilik, işbirliğini genişletmek gerektiğini vurgulayarak şunları söylüyor: “Otizm alanında örnek bir uluslararası danışma merkezi olmayı hedefliyoruz. Yerelde çocuk ve aile odaklı etkinlikler düzenliyoruz. Türkiye çapında otizmle ilgili politikaların belirlenmesi konusunda çeşitli STK’larla işbirliği yapıyoruz. Ayrıca faaliyetlerimizi uluslararası alana taşımak ve işbirliği ağını genişletmek amacıyla 2020 yılında, çatısı altında otizm alanında çalışan yüze yakın sivil toplum örgütünü buluşturan Autism Europe üyesi olduk”.

SON NEFESİME KADAR BUNUN İÇİN ÇALIŞACAĞIM

Otizm konusunda yaptığı çalışmalarla öne çıkan isimlerden biri de Sedef Erken. Hukuki süreçler başta olmak üzere otizmle ilgili hemen her konuda başı sıkışan ailelerin başvuru adresi haline gelen Sedef Erken, bir avukat. Oğlu Ozan’ın ilkokul çağında bir koleje kabul edilmemesiyle birlikte başlattığı hukuk mücadelesini Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi’ne (AİHM) kadar taşıyan Erken, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Kurucu Başkanı. Dernek Başkanlığını devreden Erken, Türkiye Otizm Meclisi’nde Hukuk Birimi Sorumlusu olarak görev yapıyor. Dernek için yola çıktığı tarihten bu yana 13 yılın geride kaldığını ve STK çalışmalarının büyük bir emek ve ciddiyet istediğini belirten Erken “Bana Otizm STK’larının çalışmalarını güçlendirmek ve yaygınlaştırmak için önerilerimi soranlara hiçbir şey önermiyorum. Herkes, bildiği yoldan gitsin. Çünkü ülkemizde bu tür önerilerin hiçbir değeri yok. Aksine size "Çok biliyorsun" deyip, bildiklerini yapmaya devam ediyorlar. Ben ne yapacağım, artık benim için önemli olan bu. Ben gençlerle çalışacağım, otistikleri kuracağım her yapının merkezine koymayı sürdüreceğim ve bir gün onların bu ülkede hak ettikleri değeri görmeleri için ömrümün son nefesine kadar çalışacağım” diyor.

YORUM EKLE

banner101

banner100