banner112

SMA anneleri bir kez daha isyan etti

SMA Bilim Kurulu toplantısında, binlerce SMA'lı bebeğin tedavisi için gerekli Zolgensma hakkında kararın çıkmamasına anneler isyan etti. Anneler, “Çok iyi diye övdükleri ekonomide ilaç parası toplamaya çalışıyoruz. Bizi görüyorlar mı?” dedi

SMA anneleri bir kez daha isyan etti

Haber / Gökçe ADAR

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu toplantısı ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının tedavi edilir bir hastalık olduğunu ifade ederek, evlilik öncesi çiftlere ve yeni doğan bebeklerde SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini bildirdi. Nursinersen etkin maddeli ilacın, devlet tarafından karşılanmaya devam edeceğini söyleyen Koca, SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftlerin, arzu etmeleri halinde tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilmelerine olanak sağlanacağını, ücretin de devlet tarafından karşılanacağını aktardı. Koca, Türkiye'de yaklaşık 2 bin SMA'lı bebeğin ailesinin dört gözle beklediği gen tedavisiyle ilgili ise hiç bir açıklamada bulunmadı. Beklenilen açıklamayı yapmayan Koca'ya tepki gösteren SMA'lı bebeklerin aileleri, Türkiye Cumhuriyeti gibi bir devletin Zolgensma'yı (gen tedavisi) karşılayamıyor olmasına şaşırdıklarını ifade ederek, “SMA'lı bebekler yaşam savaşı veriyor. Haberleri var mı? Bu kadar zor ekonomik koşullarda çocuklarımız için para dileniyoruz. Çok övdükleri ekonomi nerede? O ekonomi bize sahip çıkamıyor mu?” sözleriyle isyan etti.

'ÖVDÜKLERİ EKONOMİ NEREDE?'

İzmir'in Bayındır ilçesinde yaşayan SMA'lı Defne Işıkdere'nin annesi Öznur Işıkdere, yapılan açıklamanın 'göstermelik' olduğunu ifade ederek, “Yapılan açıklamaya şaşırmadık. Yine aynı şeyler söylendi. Geçtiğimiz hafta SMA hastası olan bir çocuğun annesinin intihar etmesi üzerine, gelen tepkileri durdurmak için böyle bir açıklama yapıldı. Sadece 'sessiz kaldılar' denmesin diye. Yaptıkları hiçbir şey yok. Kelimeler, anlamsız kalıyor. Benim, bizim çocuklarımızın devlet büyükleri tarafından yok sayılmasıi çok acı bir şey. SMA hastası çocuklar, yaşam savaşı veriyor. Bundan haberleri var mı? Biz, o çok övdükleri ekonomide para toplamaya çalışıyoruz. Bizi görüyorlar mı? Biz övdükleri ekonomiyi göremiyoruz” diye konuştu. SMA'lı Ada Dalarslan'ın annesi Burçin Dalarslan, sosyal medya hesabından, “Zolgensma, Türkiye'ye gelsin istiyorum. Tedaviyi alırken başka bir ülkeye gitmek istemiyorum. Vergilerin cep doldurmasını değil, hayat olmasını istiyorum. İlacı hakkettiği halde, dolar kurundan dolayı geciken ilaçlarını alamayan bebeklerin kaslarını, ailelerin çaresizliğini geri istiyorum” şeklinde paylaşımda bulundu.

'ÇARE İÇİNDE ÇARESİZLİK'

Koca'nın açıklamalarını eleştiren SMA Tip 1 hastası Duru Meriç'in annesi Özlem Meriç ise, açıklamada soru işaretlerinin olduğunu ve ifadelerin kafa karıştırıcı olduğunu söyledi. SMA hastalarının dikkate alınmadığını ve ölüme terk edilmek istendiğini söyleyen Meriç, şöyle konuştu: “Biz gen tedavisinin ülkeye getirilmesi yönünde bir açıklama beklemiştik. SMA'lı bebeklerin dikkate alınmadığını bir kez daha öğrenmiş olduk. Bu, çocukları ölüme terk etmek demektir. Psikolojimiz bozuldu. Aileler ateş gibi yanıyor. Hayatımız bitiyor. Çare içerisinde çaresizlik yaşıyoruz. Neden tedavi karşılanmıyor? Bir açıklama yapsınlar, bir sebep göstersinler. Binlerce insan, bu açıklamayı hakketmiyor mu? Duysunlar bizim sesimizi.”

SMA önlenebilecek

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Kurumsal İletişim Koordinatörü Ceren Pehlivan, bilim kurulu kararı sayesinde SMA hastalığının önlenebileceğini ifade etti. Pehlivan, “Evlilik öncesi hastalık taraması ve yeni doğan tarama programlarının bu yıl içerisinde başlayacak olması çok sevindirici. Bu kararla birlikte hastalığın önüne tamamen geçilmiş olacak” dedi.

YORUM EKLE

banner101

banner100