Bugün 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık günü. Gün boyunca bazı açıklamalar, çocuklarımızla ilgili bazı düzenlemeler gelebilir. Ancak bunları uygulamada görmek isteriz. Zaten otizmli bireylerin her vatandaş gibi 'İnsan Hakları Sözleşmeleri'nden ve Anayasamızdan doğan hakları var. Bunlar bile tam olarak hayata geçse bu günkü sıkıntılarımız azalırdı.
Gündemin sürekli değiştiği ülkemizde ne yazık ki çocuklarımızın hakları daima göz ardı ediliyor. Engelli. hele hele ağır engelli evladı olan anne ve babanın destek almadan hayatını insanca yaşanacak koşullarda sürdürmesi çok zor. Bu aileler zaten yaşamlarını çocukları üzerine yoğunlaştırmış, her şeylerini buna göre düzenlemiş, işlerini, evlerini, yaşam biçimlerini, çevrelerini değiştirmiş durumda. Otizm gibi ağır psikolojik, nörolojik, sosyal ve iletişimsel problemlerle mücadelede maddi ve manevi olarak yıllar içinde bitmişler. En yakın akraba ve arkadaşları bile uzaklaşmış, devlet kurumları ise sadece 18 yaşına gelince ya da askerlik çağına girince otizmli bireyleri arar olmuş. Verilen eğitimler yetersiz, gelecekteki bakım şartları belirsiz olunca aileler büyük sıkıntılar içine düşmüşlerdir. Bir çoğu borç harç içinde yaşamaktadır. Otizmde yaş ilerledikçe masraflar kat be kat artmıştır. Şu anda bazı ailelere verilen maddi destekler ise oldukça yetersiz kalmıştır.
Hayatın her aşamasında önüne çıkan engeller aileleri zorlamakta ve yormaktadır. 18 yaşını geçmiş bir otizmli bireyin nüfus cüzdanı değiştirmek gibi 15 dakikalık bir hizmette bile mahkeme kararı istenmektedir. Tam tersine kolaylaşacağına benim gibi otizmli evladı olan anne ve babaların önüne sürekli olarak engeller çıkmaktadır. Devlet ile yapacağınız her resmi işlemde yeniden hastane raporları istenmekte ve bu durum adeta işkenceye dönüşmüştür. Sahte alınan raporların cezası gerçek hastalara kesilmektedir. Otizmli bireyleri hastane, mahkeme, resmi kurum ortamlarına götürmek, orada tutmak kabus yaşamak gibidir. O sebeple diğer engel gruplarından çok farklı ihtiyaçları vardır. Tekerlekli sandalye rampası yapmak bizim sıkıntılarımıza çözüm getirmemektedir. Toplu taşıma araçlarını kullanamıyoruz, devletin bizlere otomobil alırken destek vermesi gerekmektedir. Sadece sıfır otomobillerde vergiyi kaldırmak yetmiyor. Parası olmayan aile ne yapsın? Evlatlarımız evlerde hapsoluyor. İnanın boğulduk. Evlatlarımıza spor yaptıracak onların enerjilerini atacak ortamlar istiyoruz. Eğitime, özel eğitim öğretmenleri atanmasını istiyoruz. Spor ya da eğitime giderken servis istiyoruz. Sağlık alanında çocuklarımıza diş tedavisinden tutunda diğer tedavilerin yapıldığı onlara özel önlemlerin alındığı hastane birimleri istiyoruz. Biz öldükten sonra çocuklarımızın güven ve sevgi ile bakılacağı ortamlar istiyoruz. Pandemi sürecinde eğitim çağında evladı olanlar gördü, okullar kapanınca, çocuklar evlere hapsolunca nasıl da sıkıntıya düştüler. Biz bunu bir ömür boyu yaşıyoruz. Yıllardır kısıtlanmış karantina hayatının içindeyiz.
Lütfen arık her şey sadece 2 Nisan ile sınırlı kalmasın. Evlatlarımızın yaşadığı ağır travmalar bizlerin yaşadığı tarifsiz acılar bitsin. Otizmli bireye ve onun anne ve babasına daha anlayışlı davranmanız, onlara acımamanız, destek vermeniz en azından engel olmamanızı diliyoruz. Hükümet ve devlet kurumlarından evlatlarımıza ve bize haklarımızı vermelerini bekliyoruz. Akraba ve komşularımızdan, arkadaşlarımızdan bizleri dışlamamalarını istiyoruz.
Bizi ve çocuklarımızı yalnız bırakmayın. Yanımızda olanlara minnettarız.