ÖZEL/ Didar DEMİRCİ

İzmir'de yaşayan ve daha 21 aylıkken SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 2 teşhisi konan Caner bebek, tedavi olması için gereken yaş sınırını aştı. Tedavisinin etkili olması için kilo sınırını da aşmaması gereken Caner bebek için ailesi destek bekliyor. Oğlu Caner için gazetemize konuşan baba Emre Menekşe, “Çok insanın az parasına ihtiyacımız var. Herkes Caner için 3-5 demenden destek olsa oğlumuzun tedavisini tamamlarız” sözlerini kaydetti.

KAMPANYANIN YÜZDE 55’İ TAMAM

Oğulları Caner’in SMA Tip 2 hastası olduğunu ve hastalık teşhisi konduktan sonra tedavi masraflarını karşılayabilmek için başlattıkları kampanyanın yüzde 55’inin tamamladıklarını aktaran baba Menekşe, “Toplamda 1 milyon 820 bin dolara ihtiyacımız var. Ancak 5 ayda 1 milyon bin doları toplayabildik. Kampanyaya başladığımızda dolar kuru 17,85’di. Kurun yükselmesiyle tedaviye yaklaşma oranımız geriledi” diye konuştu. Baba Menekşe eşi ile birlikte bir ecza deposu işlettiklerini dile getirerek, “Sıradan bir hastalık olsa buna ihtiyacımız olmazdı. Ancak tedavisi için yurt dışına gitmemiz gerekiyor ve tedavi ücreti çok pahalı” açıklamasını yaptı. Öte yandan baba Menekşe, kısa sürede kampanyayı tamamlayacaklarını düşündüklerini belirterek, “Normal şartlarda biz bu sürece kadar bitiririz diye düşünüyorduk ama insanlar çok refah içerisinde değiller. Ancak dediğimiz gibi çok insanın az parasına ihtiyacımız var” mesajını verdi.

TEDAVİ İÇİN SON ŞANSIMIZ

Oğlu Caner’in yaş sınırını çoktan geçtiğini, çünkü 21 aylıkken teşhisin konduğunu belirten Menekşe, “İlacın başarı oranının yüksek olması için Caner’in 13,5 kiloyu geçmemesi lazım. Caner şu anda tedavi için geçerli olan yaş sınırını aştı. Bu nedenle biz Amerika’ya gidemeyeceğiz. Çünkü Amerika, 24 aydan büyük hiçbir çocuğu almıyor. Biz de o yüzden Dubai’ye gideceğiz. Dubai alıyor. Onlar faydası olur olmaz ona bakmıyor, parasına bakıyor. İlacı üretenler, tedavi için 24 ay ya da 13,5 kilo kriteri sunuyor” dedi. Oğlunun kilo sınırını aşmaması için öğünlerine çok dikkat ettiklerini dile getiren Menekşe, “Caner oral yolla besleniyor. Ancak şu anda yürüyemiyor. Kilo almaması için ona az az yemek veriyoruz. Yaşıtları gibi çikolata ve benzeri şeyler istediğinde ise çok az da olsa tattırıyoruz” ifadelerini kullandı.

SMA hastalığı ne demek?

Spinal müsküler atrofi kısaca SMA olarak belirtilen hastalık, sinirlere ve kaslara etki eder. Çoğunlukla bebeklerde ve çocuklarda görülen bu hastalık, kasların giderek zayıflamasına neden olur. Kalıtsal bir hastalık olan SMA, yetişkinlerde de gelişebilir. Belirtiler ve prognoz SMA tipine göre değişir.

SMA’ya ne sebep olur?

SMA hastalığının temel sebebi SMN1 ve SMN2 genlerinde ortaya çıkan değişimlerdir. Bu değişimler sonucunda kişinin motor nöronlarının işlevlerinde bozulmalar görülür. SMN1 geni hastalığa sebep olan asıl gendir. SMN2 geni ise hastalığın ilerleyeceği süreci ve şiddetini belirler.