RÖPORTAJ/Gökmen KÜÇÜKTAŞDEMİR - 1985 yılında her 2 bin 500 çocuktan birine konan otizm tanısı, günümüzde doğan her 68 çocuktan birine konuluyor. Aileler çaresiz, devlet iyi niyetli ancak yetersiz. Çözüm ise Vakıflar, STK'lar, veliler ve devletin bir araya geleceği kapsamlı bir işbirliğinden geçiyor...
Anadolu Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Mimar Nüvit UYAR ile 3 Aralık Dünya Engelliler gününde her geçen gün artan bir sorun haline gelen otizm engelliliği hakkında konuştuk. Anlattıkları ile zaman zaman karamsarlığa düşsek de Anadolu Otizm Vakfı'nın çalışmaları ve projeleri yüzümüzü güldürdü, gelecek için umutlanmamızı sağladı.
Anadolu Otizm Vakfı’nı kurma fikri nasıl oluştu, vakıf hakkında bizi bilgilendirir misiniz?
Felsefe öğretmeni eşim Ayşe Yeşim Uyar ile birlikte 2010 yılında İzmir'de vakfı kurma çalışmalarına başladık. 2005 doğumlu oğlumuz Ege’nin 2 yaşında tanı almasıyla otizm gerçeğiyle karşılaşmıştık. 2 yıllık bir çaba sonunda otizm ile ilgili vahim durumu idrak eden, 20 kadar otizmli ailesinden oluşan bir grup olarak vakfa dönüşen girişimi başlattık. Anadolu Otizm Vakfımız 22 Şubat 2012 tarihinde İzmir’de toplumumuzun her kesiminden duyarlı, başarılı, hayırsever 77 insanın, engelsiz ve çağdaş Türkiye ideali için otizm sorununa odaklı olarak bir araya gelmesi ile kuruldu. Anadolu insanımızın kadim geleneği imece ruhu ve hayırseverlik ile zor günde bir olma kültürü, inancımızın dayanak noktalarıydı. Yapılması gerekeni ve doğru yolu oluştururken, toplumumuzun her kesim ve kurumlarının ortak enerjisini sağlamalı ve kolaylıkla bir araya gelinebilecek bir yol haritasında birleşmeliydik. Bilimin yolunda ve inancın gücüyle başarabilirdik.
Yola çıkarken projemizi anlatmayı ve vakıf misyonuna davet etmeyi düşündüğümüz, istisnasız herkes mütevelli veya gönüllü olarak aramıza katıldı. Bu inançla başladığımız yolda kısa sürede hedeflediğimizden de iyi bir noktaya geldik.
Vakfınızın çalışmalarını biraz daha açar mısınız?
Otizm ile mücadelenin bilinen en iyi yolu yoğun eğitimdir. Bilimsel ölçümler ile en iyi sonucu verdiği tespit edilen yoğun eğitim programlarını uzmanlarıyla uygulayacak olan okulları kurmak istiyoruz. Çağdaş ve ülkemize has otizm eğitim, erken müdahale - rehabilitasyon programlarını geliştirmek hedeflerimiz arasında. Ayrıca eğitici ve ilgililer için sürekli eğitim merkezi, diğer disiplinlerle işbirliği ve yardımcı yöntemleri araştırma ve proje geliştirme birimini içeren bir kampüs kurmak ve ayrıca kimsesiz otizmlilerin de olabildiğince üretken yaşayabilecekleri tarımsal, üretim-rehabilitasyon, korumalı işyeri, yaşam köyünü oluşturmak amacıyla çalışıyoruz.
Anadolu Otizm Vakfı'nın yapısı hakkında bizi bilgilendirir misiniz?
Toplumun her kesiminden hayırsever insanların bir araya geldiği 77 mütevelli üyesi olan bir vakıf olarak faaliyetimize başladık. Her genel kurulumuzda destekçilerimiz ve gönüllülerimizin coşkusuyla mütevelli üye sayımız katlanarak arttı. Son genel kurulumuzda mütevelli sayımız 300’e yaklaştı. Büyük bağışçımız Rıfat Geydirici’nin adı vakfımıza eklendi. Ülkemizde mütevelli üye sayısının bu kadar çok olduğu ve toplumun her kesiminden hayırsever vatandaşlarını buluşturan, kimsenin ayrıcalığının olmadığı bir vakıf olarak ilk örneğiyiz.
Otizm hakkında genel bir bilgi verebilir misiniz?
Otizm sosyal iletişim ve etkileşimde yetersizlikler, sınırlı, tekrarlayan davranışlar ve ilgi alanları ile kendini gösteren gelişimsel bir bozukluk. Kabaca tanımlamak gerekirse hafif, orta ve ağır olmak üzere üç farklı şiddette kendini gösterir.
Ülkemizde, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği'nde Otistik birey; “Sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılığı erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bu özellikleri nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmakta.
Diğer gelişimsel bozukluk ya da yetersizliklerde olduğu gibi, otistik bozukluğun da gerçek anlamda nedenleri tam olarak saptanamamıştır. Günümüzde, nörolojik işlevlerdeki bozukluğun otistik bozukluğu tetiklediği, çevre kirliliğinin, ağır metallerin ve genetik yatkınlığın buna etki yaptığı kabul görmektedir.
Otizm; sosyal etkileşimde, dil ve iletişim becerilerinde görülen yetersizlikler, tekrarlayan, kendini uyarıcı, uygun olmayan davranışların sergilenmesi, rutinlere ve aynılığa olan aşırı bağımlılık gibi özelliklerle, erken çocukluktan başlayıp, süregelen bir gelişimsel bozukluktur. Otistik bozukluğun (Down Sendromu'nda olduğu gibi) belirgin fiziksel özellikleri bulunmamaktadır. Görünümleri itibariyle normal gelişim gösteren çocuklardan ayırt edilemezler. Otistik özellikler otistik bozukluk gösteren çocuklarda gözlemlenmekle birlikte, her otistik bozukluğa sahip çocuk farklı özellikler de gösterebilmektedir.
Otizmin görülme sıklığı ne ve belirtileri nelerdir?
Bugün dünyada her 68 çocuktan birisi otizmli doğmaktadır. Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artmaktadır. 1985 yılında her 2 bin 500 çocuktan birine konan otizm tanısı, 2001 yılında 250, 2013 yılında ise 88 çocuktan birine denk gelirken günümüzde doğan her 68 çocuktan biri otizmli olarak dünyaya gelmektedir. Otizmin erkek çocuklarındaki yaygınlığı, kızlardan 4 kat fazladır. Otizmin en temel belirtileri arasında; başkalarıyla göz teması kurmamak, gözlerin bir yere takılıp kalması, ismi söylendiğinde bakmamak, sözleri tekrarlamak, parmağıyla ile istediği şeyi gösterememek, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek, öne ve arkaya doğru sallanma, elleri çırpma/sallama ve herhangi bir işlevi olmayan tekrarlayıcı davranışlar, kendini uyarıcı davranışlar, çırpınmak, parmak ucunda yürümek, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi ve takıntılı davranışlar ve önemli oranda konuşma başlatmamak hatta konuşmamak gözlenmektedir.
Eğitimleri nasıl sağlıyorsunuz?
Güzelbahçe Belediyesinin Anadolu Otizm Vakfı için tahsis ettiği, büyük bağışçılarımızdan Rıza Akça’nın hayırsever anne ve babasının (Nermin-Osman Akça) adını yaşatan Yelki eğitim merkezimizde 2012’de yoğun eğitime başladık. Güzelbahçe Belediye Başkanımız Mustafa İnce tüm meclis üyelerinin ortak kararı ile bu tahsis sağlandı. Böylece atıl durumdaki bir kamu yapısını engelli eğitimine kazandırdık.
Eğitim; hele hele engelli bireylerin eğitimi, çağdaş dünyanın kabullendiği pozitif ayrımcılık mantığıyla öncelikle devlet tarafından karşılanmak zorunda. Devletimizin var olan imkânlarıyla çok daha fazlasını yapabileceğini, sivil toplum örgütü-vakıflarla işbirliği halinde olması ve görev vermesi ile en doğru yolun bulunabileceğini düşünüyoruz. Esasında çocuğa faydası olamayacak miktarda ve nitelik olarak yetersiz bir eğitimle insanlar çok kıymetli vakitlerini oyalanarak kaybediyor, her geçen gün umutları azalıyor. Hâlbuki otizmli bireye seviyesine göre ayda 20-100 seans eğitim verilmesi gerekiyor. Ortalama ihtiyacın 60 seans olduğunu söyleyebiliriz. Seviyesi tespit edilen ihtiyacın altında bir temel eğitimin başarılı olması zaten mümkün değil. Verdiğimiz eğitim burslarıyla otizmli ailelerin yükünü azaltmaya çalışıyoruz. Kar amacı gütmeyen bir hizmet kurumu olarak, alanında uzman süpervizör ve özel eğitimcilerimizle tüm öğrencilerimize birebir eğitim vererek dünya standartlarında nitelikli bir eğitim sağlıyoruz.
Halen sürmekte olan projeleriniz hakkında bilgi verir misiniz?
Vakfımız verdiği eğitimi en üst seviyeye çıkarmak ve örnek model olmak için yol haritasını belirledi. Ana sponsorun Turkcell’in olduğu; yaşam boyu otizm eğitim ve mücadele programlarının (Türkiye Otizm Projesi -TOP- diyoruz) oluşturulması hedeflenmiştir. Bunun için alandaki en önemli akademisyenlerden Prof. Dr. Binyamin Birkan vakfımız okulunun ve Türkiye Otizm Projesinin (TOP) akademik koordinatörlüğü görevini üstlendi. Projenin 3-4 yıl sürebilecek yazılımı boyunca Anadolu Otizm Vakfı (ANOV), Türkiye otizm STK’larının çatı yapılanması olan Türkiye Otizm Meclisi (TOM) ve bünyesindeki tüm STK’lar başta olmak üzere uzman üniversitelerle işbirliği yaparak projeyi oluşturacaktır.
Bu konuda Biruni Üniversitesi ile ilk protokol yapılmıştır. Alanda ve ilgili devlet kurumları tarafından yapılacak takip-izleme ve değerlendirmenin ardından kabul edilecek son haliyle Türkiye’ye özgü otizm programlarının hazırlanması ve anonim olarak ülkemizde yaygınlaşacak bir standardın oluşturulması hedeflenmiştir.
Anadolu Otizm Vakfı’nın amaçlarından bahseder misiniz?
Vakfımızın amacı ülkemizde otizm politikasının doğru bir şekilde ele alınması ve çözüm üretebilmesi için bir örneğe dönüşebilmek. Ve ülkemizde yaygınlaşabilmek. Bunun için adımız Anadolu Otizm Vakfı. Eğitime başlarken 18 çocuğumuz vardı şimdi 65 çocuğumuz var. 30 çocuğumuza da muhtelif oranda eğitim bursu veriyoruz. 65 çalışanımız var. Bu çok zahmetli, çok zor ve sürekli disipline bir şekilde takip edilmesi gereken bireysel bir eğitim türü ve bu eğitimi gerçekleştirecek uzman sayısı inanılmaz derecede yetersiz. Bilimsel, çağdaş, dünyada uygulanan eğitimi Türkiye'de uygulayan birkaç kurumdan biriyiz. Bu eğitim bireysel olması zorunluluğu sonucu çok yüksek maliyetli bir eğitim. Ancak vakıf olduğumuz için, kar amacı olmadan sadece devletin belirlediği seans ücretinin bile altında bu hizmeti gerçekleştirmeye çalışıyoruz. Bunun haricinde de ihtiyacı olanlara muhtelif seviyede vakıf eğitim bursunu hayırseverlerimizin katkısı ile rutin sabit gelir kaynağımız olmadan Allah kerim yöntemiyle veriyoruz. Milletimizin hayırseverliğine güveniyoruz.
Nihai amacımız ise; her kentin vakfımızı model alarak benzer şekilde kendi vakfını kurmasıdır. Daha sonra kurumsallaşmış vakıfların birliğini oluşturmak, tüm okulların eğitim süreçlerinde sağladığı ölçülebilir bilimsel bilginin birleştirilmesi ve eğitimin sürekli gelişmesi ile bunu sağlayacak bir enstitü oluşturarak ülkemizi dünya çapında otizm ile mücadelede layık olduğu üst seviyeye çıkartmaktır.
Otizm konusunda uygulanması gereken politika ne olmalı sizce?
Devletimizin imkânlarının rasyonel kullanılabilmesi ve otizmli ailelerinin sürekli görev aldığı vakıf ve sivil toplum örgütlenmelerinin desteklenmesi gerekiyor. Tüm iyi niyete rağmen eğitim kurumlarının istenen sonucu alamadığı bir gerçek ve bu gerçekle yüzleşmemiz ve başa çıkabilmemiz gerekiyor. Bu gerçeklikten yola çıkarak oluşturduğumuz sivil toplum-vakıflar ve devlet işbirliği modeli en ideal ve sürdürülebilir çözüm yolu olarak görülmektedir.
Devlet-sivil toplum işbirliği konusunda önemli bir yol alınmış ve 3 Aralık 2016 Dünya Engelliler Gününde Anadolu Otizm Vakfımızın 1 numaralı mütevelli üyesi Başbakanımız Sayın Binali Yıldırım tarafından, sivil toplumun uzun süreli çabasının da devlet tarafından fark edilmesiyle Türkiye Otizm Eylem Planı resmi gazetede yayınlanarak ilan edilmiştir. Bunu takiben Türkiye Otizm Meclisi (TOM) olarak Anadolu Otizm Vakfı ve ODFED (Otizm Dernekleri Federasyonu) ev sahipliğinde İzmir’de yapılan 6 çalıştay sonucu eylem planı hakkındaki sivil toplum görüşü, geri bildirim olarak Türkiye Otizm Meclisi adıyla devlete sunulmuştur. Tüm otizm camiasının beklentisi devletimizin bu doğrultuda acilen gerekenleri yasalaştırarak uygulamaya geçmesidir.
Otizm ile nasıl mücadele edilir?
Otizm sorunu ile otistik birey ve ailesinin birlikte tam eğitimi sağlanmadan; aileyle, sosyal çevresi ile bilinçli işbirliği olmadan mücadele etmek mümkün değildir. Bu yapılamadığı takdirde, gelişen sorunlarla zaman içinde aile dağılabilmekte ve daha ziyade, çocuğun tüm yükü annenin üzerine kalmaktadır. Oysa her otizmli seviyesine uygun olarak eğitilebilmektedir. Bu çocukların % 5-10 kadarı yüksek zekâlı olup; bir konuya odaklanmaktaki olağanüstü yetenekleri doğru ve yoğun eğitimle ortaya çıkarılır ise, yeteneklerine uygun mesleklerde çok başarılı olabilmektedirler. Eğitilmeyen her otizmlinin topluma maliyeti hesaplanamayacak boyuttadır. Otizmli bireylerin önemli bir bölümü yoğun bir eğitim dönemi sonunda kaynaştırma eğitimi alabilecekleri seviyeye gelebilmekte ve başlangıçta gölge eğitmenleri ile sonra kendi başlarına normal okullara devam edebilmektedir. Bu seviyeye ulaşamayanlar ise aldıkları yoğun eğitim sayesinde ailelerine ve topluma çok daha az yük olmakta, genellikle belli düzeyde bir yaşam koçluğu desteği ile yaşamlarını sürdürebilmektedirler. En ağır grubu dahi aldıkları eğitimle davranış ve öz bakım sorunları asgari düzeye indirilerek kendisinden sorumlu olanların hayatını kolaylaştırmaktadır.
Kaynaştırma eğitiminden bahsettiniz. Biraz konuyu açabilir misiniz?
Özel gereksinimli bireylerin eğitimine erken başlamak ve sağlıklı akranları ile bir arada eğitim almalarını sağlamak esastır. Kaynaştırma eğitiminin amacı; çocuğun ilgi ve yeteneklerini en iyi şekilde kullanmasını, toplum içinde bağımsız yaşayabilmesini sağlamaktır. Bu eğitim; işbirliğini içeren, hoşgörüye dayalı, empati kurmaya yardımcı olan, eşitlik ilkesine uygun, ekonomik, bağımsız yaşamayı destekleyen bir uygulamadır. Bu nedenle erken yaşlarda sağlanan kaynaştırma eğitimi bu çocukların bağımsız yaşama daha hızlı katılmalarını sağlayacaktır. Özellikle bağımsız bir yaşama ulaşabilecek hafif grup için bu çok önemlidir. Verilen eğitim basit, yalın ve çocukların anlayabileceği şekilde ve seviyelerine uygun olarak planlanır, uygulanır.
Vakıf projelerinizden bahseder misiniz?
Anadolu Otizm Vakfımızın hedefleri büyük. Büyük bağışçımız Rıfat Geydirici’nin vakfımıza bağışladığı 38 dönümlük arazisinde kimsesiz otizmliler için yaşamlarını onurlarıyla sürdürebilecekleri yaşam köyü projesi yapıyoruz.
İlgili bakanlıklar (MEB-ASPB) ile yaptığımız protokol kapsamında pilot örnek olarak ülkemizde yaygınlaştırılmasını hedefliyoruz.
ANOV Yönetim Kurulu üyesi ve Seferihisar Belediye Başkanı Tunç Soyer’in Seferihisar’ da kurulmasını düşündüğü sağlık temalı üniversite bünyesinde ve mütevelli üyelerimizden İzmir Ticaret Odası ve İzmir Ekonomi Üniversitesi mütevelli heyet başkanı Ekrem Demirtaş’ın yönetimindeki Ekonomi Üniversitesi ve mütevelli üyelerimizden Selim Yaşar’ın ve ailesinin yönetimindeki Yaşar Üniversitesi ve İzmir’de faaliyet gösteren diğer üniversitelerimiz ve alanda çalışan Türkiye’deki tüm üniversitelerle işbirliği yapılarak ANOV Engellilik-Geriatri-Sağlık temalı Üniversite-Enstitü kurulmasını hedefliyoruz.
Güzelbahçe ve Urla – Çeşme - Karaburun yarımadasının ve özellikle Seferihisar’da oluşturulacak uygun bir bölgede adını “Engelsiz Vadi” olarak belirlediğimiz engellilik ve geriatri sorunlarına çözüm ve örnek yaşam modelleri öneren bir proje yapılabilmesi en önemli hedeflerimiz arasındadır. Engelsiz vadi fikir projemiz için görüştüğümüz vakfımız mütevelli üyesi İzmir Büyükşehir Belediye Başkanımız Sayın Aziz Kocaoğlu bunun çok önemli olduğunu ve fikir projesinin hazırlanmasını takiben incelenerek görevleri kapsamında değerlendireceklerini belirtmiştir.
Vakfımızın ilk hizmeti olan eğitim merkezlerinde şu anda 65 öğrenci var. Öğrenci sayımızı önümüzdeki yıllarda 150’ye kadar çıkarabileceğimiz mekan kapasitesine sahibiz. Öncelikle Ege Koop. tarafından bağışlanan arsamızda Otizm Erken Müdahale-Temel Eğitim Takip ve Araştırma Hizmet Merkezini kuracağız. Türkiye’nin en büyük otizm kampüsünü kurmayı hedeflediğimiz bu arsamızın mimari avan projeleri hazırlanmıştır. Takiben kaynaştırma konusunda örgün eğitime örnek olacak bir okul kurmayı hedefliyoruz.
İzmir özelinde otizmli bireyler ile ilgili bilgi verir misiniz?
İzmir’de 7 bin civarında otizmli birey var. Bunların 3 bin kadarı temel eğitim seviyesinde ancak bunların onda birine bile maalesef gereken eğitim verilemiyor. Otizm eğitimi gereken miktarda verilmezse durum bir felaket. Aileler çöküyor. Yüzde 75 civarında dağılan aileler var. Sadece çocuk değil ailede perişan oluyor. Otizm eğitimine gereken önemi vermemenin toplumsal maliyeti hesaplanamayacak kadar ağır.
Nüvit Bey, vermiş olduğunuz bilgiler için çok teşekkür ederiz.
İzmir Gazeteciler Cemiyetini de temsil eden gazetenizin otizmi ele alarak, farkındalık yaratma çabasına ve Anadolu Otizm Vakfımızın tanıtımına katkıda bulunduğunuz için ben kendi adıma sizlere teşekkür ederim. Bu vesileyle bugüne kadar vakfımıza destek olan burada ismini sayamadığım yüzlerce hayırseverlerimize, mütevelli üyelerimize ve görev yapan tüm yönetim kurulu üyelerimize şükranlarımızı sunuyorum. Projelerimizi ve hedeflerimizi gerçekleştirebilmek için tüm hayırseverlerimizi vakfımıza desteğe davet ediyorum.
Nüvit UYAR kimdir?
1959 da İzmir'de doğdu. Öğretmen Cevdet Uyar ve Öğretmen Vacide Uyar’ın çocuğudur. 1976'da Karataş Lisesi'nden, 1982'de Ege Üniversitesi Güzel Sanatlar Fakültesi Mimarlık Bölümü'nden mezun oldu. Mimar Erdoğan Topuz Atölyesinde ve Tepe Grubu'nda çalıştı. 1986-1989 tarihleri arasında Mimar Güner Eliçin ile ortak olarak çalıştı. 1989 yılında kurduğu şirketi Tüm Yapı-Nüvit Uyar adıyla kendi bürosunda çalışmalarını yürüttü. Halen aile şirketi Egesin Ltd. yönetimine ve Egeon Ortak Girişimi koordinasyonuna ve Serbest Mimarlık ve Uygulamalarına devam ediyor. Evli ve 2 çocuk babası olan Uyar, İzmir Serbest Mimarlar Derneği yönetim kurulunda, İzmir Çeşme Yelken Kulübü yönetim kurulunda, Piri Reis Denizcilik Derneği yönetim kurulunda, İzmir Karaburun Koruma Derneği başkanı olarak ve İzmir Karaburun Belediyesi fahri danışmanlığı görevlerini yapmıştır. Halen kurucusu olduğu Anadolu Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini sürdürmektedir.
