Haber / Gökçe ADAR
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ, Resmi Gazete'de yayımlanmıştı. Tebliğde, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemelerin olduğu ifade edilmiş, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçlar, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verilecek onay ile ayrı ayrı reçete edilip, SGK tarafından karşılanacağı ifade edilmişti. Ancak kararın; Türkiye'de bulunmayan ve SMA'lı bebeklerin tedavi olabilmesi için alması gereken Zolgensma'yı kapsamaması tepki çekti. Dört gözle kararı beklerken, hayal kırıklığına uğradıklarını ifade eden aileler, “Yine hüsrana uğradık” diye konuştu.
'BEKLEDİĞİMİZ OLMADI'
İzmir'de yaşayan ve SMA hastası Mehmet Ayaz için mücadele eden Halide Zeynep Hındaç, “İki buçuk ay önce, kriterlerin kaldırılacağı söylenmişti ama bu kriterlerle ilgili tebliğ güncellenmemişti. Yapılan açıklamayla umutlanmıştık. Ancak dört gözle beklediğimiz haberi yine ne yazık ki alamadık. Kararın ayrıntılarına baktığımız zaman SGK tarafından karşılanan ilacın Zolgensma olmadığını anladık. Elbette kriterlerin kaldırılmış olması çok güzel ancak bizim gibi tüm SMA hastalarının beklediği o açıklama yine yapılmadı” diye konuştu. Binlerce ailenin SMA yolculuğunda yalnız kaldığını ifade eden Hındaç, “Binlerce aile kendi çabalarıyla çocukları için mücadele ediyor. Valiliklerden onaylı yardım kampanyaları düzenliyor. Yalnız ve çaresiz bırakılmış durumda. Benim oğlumun da tedavi masrafının yalnızca yüzde 25'i tamamlanmış durumda” dedi.
'DUYGULARIMIZLA OYNAMAYIN'
Sosyal medya hesabı üzerinde paylaşımda bulunan pek çok aile de açıklamaların çarpıtıldığını ifade ederek, tepkilerini dile getirdi. Yapılan paylaşımların bazıları şöyle: “Yapılan açıklama Zolgensma'yla ilgili değil. Gerekli açıklamaların yapılmasını talep ediyoruz”, “SMA tedavisini SGK karşılayacak vb. müjdeli haber başlıkları gerçeği yansıtmıyor. Ailelerin kurtarıcı ilacı Zolgensma ilacı yine kapsam dışı bırakıldı”, “SMA'lı ailelerin duygularıyla oynamayın.”
Karara göre; SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından ayrı ayrı reçete edilecek. İlaç Kullanım Onayı'nın uygun görmesi takdirde, 4 ilaç uygulamasının bedeli SGK tarafından karşılanacak. SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 hastalarında ise 0, 14, 28 ve 63'üncü günler olmak üzere ilaç, 4 doz şeklinde uygulanacak. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanacak.
