SMA'lı Defne'nin zamanı daralıyor

Haber / Gökçe ADAR

İzmir'in Bayındır ilçesinde yaşayan Öznur Işıkdere ve Murat Işıkdere, kızları Defne'nin yaşıtlarından daha hareketsiz olduğunu farkedince, Defne'yi doktora götürdü. Doktorların bir süre gözlemlediği Defne'ye, Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi'nde Spinal Muskuler Atrofi yani 'SMA güçlü tip-1' teşhisi konuldu. SMA hastaları için alınacak ilaçlara ekonomik durumu yetmeyen aile, Nisan ayında kızlarının tedavisi olması için İzmir Valiliği'nin onayıyla 'Defne'ye Adım ol' isimli yardım kampanyası başlattı. Kampanya sayesinde, Defne'nin tedavisi için yaklaşık 4 milyon TL toplandı. Geriye yaklaşık 24 milyon TL'nin kaldığını ifade eden Öznur Işıkdere, kızının az bir zamanının kaldığını ve kızının yaşaması için bu paraya ihtiyacı olduğunu söyledi.

DURUMU AĞIRLAŞTI

Defne'nin hastalığının geç farkedildiğini ve ilacı alabilmek için de geç kalındığını söyleyen Işıkdere, “Hastalık 13 aylıkken teşhis edildi. Devletin SMA hastalarının karşısına çıkardığı zorlayıcı kurallar, koyduğu prosedürler ve Defne'nin ara tip olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlar nedeniyle, ilacin ilk dozunu ancak Defne 19 aylıkken alabildik. Bu da Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef ki gelişiminin gerilemesine sebep oldu. Defne'nin tamamen iyileşmesi, akranlarından geri kalmaması, ayağa kalkabilmesi için 'Zolgensma' adındaki ilaca zamanımız bitmeden ihtiyacımız var” diye konuştu. Defne'nin son günlerde sürekli uyuduğunu ifade eden anne Işıkdere, “Ben de kendimi çok kötü hissediyorum. Yardım kampanyası düzenlemek ve birilerinden bir şeyler istemek çok zor ve yıpratıcı. Kızım gözümün önünde eriyor. Elimden hiç bir şey gelmiyor. Geri kalan paraya çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimizi duyun ve bize yardım edin. Bu ilacı kendi imkanlarımızla alabilmemiz mümkün değil” dedi.

DOLAR DA ETKİLEDİ

Defne için alınacak ilacın parasının dolara bağlı olduğunu ve doların artmasıyla ilaç ücretinin de arttığını ifade eden Işıkdere, sözlerine şöyle devam etti: “Her gün, dolar fiyatlarına bakar olduk. Dolar düşsün diye dua ediyoruz. Dolar yükseldikçe, ilaç parası da artıyor. Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Kızımın yaşaması için bu ilacı almamız gerekiyor. İlk dozu aldıktan sonra bile Defne'de değişimler olmuştu. Hareketleri normalleşmeye başlamıştı. Ancak döviz kurunun hareketlenmesi ve doların artışı kampanyamızı yavaşlatıp, gerilemesine neden oldu. Tek umudumuz doların düşmesi. Umudumu kaybetmek istemiyorum. Bize ne olur yardım edin, kızıma nefes olun. Bana hayat olun. Defnemi ölüme terk etmek istemiyorum.”