Haber / Gökçe ADAR

İzmir'in Çiğli ilçesinde yaşayan Nazlı Gacar, kızı Ela Naz’a 10 yıl önce hamile kaldı. Kızının doğumundan sonra herhangi bir sağlık problemi yaşamayan Gacar, kızı 4 yaşında geldiğinde sık ve çok derin uyumaya başladığını fark etti. Kızının özel bir sağlık sorunu olduğunu düşünen Gacar, Ela’yı Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götürdü. Gacar, doktorların teşhisiyle kızının dünyada yalnızca 70 kişide bulunan, Rohhad Sendromu’na (2-4 yaş arası çocuklarda başlayan mental gerilik ve aşırı kilo alımı) sahip olduğunu öğrendi. Doktorlar ayrıca, Rohhad Sendromu’nun yanında kızının bellek bozukluğu olarak bilinen ‘Ottoimmün Ensefalit’ hastalığının da olduğunu teşhis etti. Kontroller sırasında, doktorlar birde kızına Epilepsi teşhisi koydu. Kızına bakabilmek için mesleği İngilizce öğretmenliğini bırakan Gacar, kızıyla birlikte hayat mücadelesi vermeye başladı.

YARDIMLARLA GEÇİNİYOR

İki hastalığa dair hiçbir bilgisinin olmadığını ifade eden Gacar, “Benim bu hastalıklar ilgili hiçbir bilgim yoktu. Adlarını bile bilmiyordum. Ben de Ela ile birlikte öğrendim. Araştırarak, hastalığın detaylarına ulaştım. Hamileliğim sürecinde de Ela’da herhangi bir sıkıntı çıkmadı” diye konuştu. İşten ayrıldıktan sonra eşinden ayrı olduğu için çevresindeki yakınlarının yaptığı maddi yardımlarla geçinmeye çalıştığını dile getiren Gacar, “Kızımın hastalığı teşhis edildikten sonra, İngilizce öğretmenliği olan mesleğimi bırakıp, işten ayrılmak zorunda kaldım. Tüm vaktimi kızımla harcamak zorundayım. Çünkü Ela’nın bana ihtiyacı var. Nefes almakta çok zorlanıyor. Geceleri nöbet geçirme riski çok yüksek. Aynı zaman da epilepsi hastası olduğu için benim de hep yanında olmam gerekiyor. Tuvalete bile beraber gidiyoruz. Kendimi kızıma adadım. Onun gözümün önünde böyle gördükçe ben de çok üzülüyorum” dedi.

MAKİNESİ BOZUK

Kızı Ela’nın özellikle geceleri nefes almasının kolaylaşması için bir makineye bağlandığını ancak evlerindeki bulunan o makinenin de bozulduğunu ifade eden Gacar, “Ela’nın uyku sırasında oksijen seviyesi düşüyor bu yüzden makineye bağlı yatmak zorunda. Oksijen seviyesi düştüğü zaman nöbetler geçiriyor. Ela’nın geceleri daha rahat uyuyup, nöbet geçirmemesi için evimizde, ‘Ventilator’ isimli bir makine mevcuttu. Ela, sürekli makineye bağlı yatıyordu. Ancak makine bozuldu ve Ela son bir yıldır daha da kötüleşmeye başladı. Geçen hafta, geçirdiği nöbetlerden, Ela’yı hastaneye yatırmak zorunda kaldık. Doktorlar, Ela’nın enfeksiyon kaptığını söyledi. Ancak bir haftanın sonunda hastaneden çıkışı yapıldı. Hastanede daha fazla tutamazdım çünkü maddi gücüm olmadığı için hastane masraflarını da çok zor karşıladım. Makine olmadan Ela şimdi evde yaşam mücadelesi veriyor. Makineyi satın almam mümkün değil. Makine 9 bin TL.” ifadelerini kullandı.

‘Altından kalkamıyorum’

Toplam gelirinin 2 bin TL olduğunu ifade eden Nacar, “Evde bakım ve engelli bakım maaşı alıyoruz. Babasından da az bir nafaka geliyor. Toplam 2 bin TL yapıyor. Ama Ela’nın o kadar çok masrafı var ki, altından kalkamıyorum. Desteğe ihtiyacım var” dedi