Haber/ Gökçe ADAR
İzmir'de doğan 4 yaşındaki Defne Ciğeroğlu, hem down sendromlu hem de turner sendromlu (kız çocuklarını etkileyen bir kromozom anomalisi) olarak dünyaya geldi. Türkiye'de tek, dünyada ise sadece altı çocuktan biri olan ve doktorlar tarafından 'mucize bebek' olarak adlandırılan Defne, doğduğu andan itibaren dışlanmaya başladı. Anne Asiye Ciğeroğlu, kızı için mücadele verdiğini ve sürekli kızıyla ilgilendiğini ifade etti. Ciğeroğlu, akranlarının kreşe başladığını ancak Defne'yi hiç bir özel okulun kabul etmediğini söyledi. Ciğeroğlu, şu ifadeleri kullandı: “Down sendromlu çocuklar için eğitim çok önemli. Çünkü bu çocukların, doğduğu ilk andan itibaren hayatla mücadelesi başlıyor. Ancak, ne yazık ki bazı okul müdürleri bu durumu kabullenmeyerek, özel çocukları okullarına kabul etmiyor. RAM merkezlerden uygun görülen öğrencilere 36-72 ay arası kaynaştırma raporu verilir ve aile istediği kuruma kayıt yaptırabilir. Defne'nin kaynaştırma raporu olmasına rağmen bazı anaokulları kontenjanları dolu olmadığı halde, 'Dolu' deyip Defne'yi almıyor. Görüşme esnasında, benimle rendici edişi şekilde konuşuyorlar. Raporumuz olduğu halde Defne'nin eğitimine engel oluyorlar. Yaklaşık 3 farklı okul, Defne'yi kabul etmedi.”
'EĞİTİME İHTİYAÇLARI VAR'
Down sendromlu çocukların çok hareketli olduğunu ve bu yüzden sorunlar yaşadığını söyleyen Ciğeroğlu, “Çocuğunuz çok hareketli deyip, bizi odasından dışarıya çıkaran okul müdürleriyle karşılaştım. Normal gelişim gösteren çocukların içerisinde hiç mi hareketli yok? Bu soruyu sorduğumuz zaman ise bize cevap vermiyorlar. Benim gibi, bir çok özel gereksinimli çocukların annesi kendini çaresiz hissediyor. Bizim çocuklarımızın ne suçu var? Onlar çok masum ve asıl özel çocukların eğitime ihtiyacı var” diye konuştu. Milli Eğitim Bakanlığı'nın özel gereksinimli çocukların ailelerine destek olması gerektiğini de dile getiren Ciğeroğlu, “Her alanda yetiştirilmesi gereken Defne gibi özel çocukların sosyal becerilerinin gelişmesi için kaynaştırma eğitimi çok önemlidir. Milli Eğitim Bakanlığı, her ilçeye bir anaokulunda özel eğitim alt sınıf açmalı. Özel çocuklar, okul öncesi dönemde oyun grupları, kreş ve anaokulu gibi yerlerde kaynaştırma öğrencisi olarak eğitim alabilirler” dedi.
KIZININ ÖĞRETMENİ OLDU
Kızı Defne için özel eğitim dersleri aldığını dile getiren Ciğeroğlu, “Okula gidemediği için kendim Defne'yle ilgilenmeye çalışıyorum. Onun için özel dersler aldım. Yaşıtlarından geri kalmaması için elimden gelen her şeyi yapıyorum. Defne'nin öğretmeni oldum. Her günüm Defne'yle geçiyor” ifadelerini kullandı. Ciğeroğlu, özel durumundan dolayı kızının Türkiye'de tek olduğunu söyleyerek, şunları söyledi: “Doktorum, Defne'nin gözlerinde çekiklik ve kulak kepçelerinde düşüklük olduğu gerekçesiyle down sendromundan şüphelendiğini söyledi. Test istedi. Yaptırdık. Raporda, bebeğimizde down sendromu ve turner sendromunun olduğu yazıyordu. Turner sendromunu ilk kez duyuyorduk. Elbette çok zordu. Ne yapacağımızı bilmiyorduk. Çok ağladım. Eşim de, ben de araştırmaya başladık. Türkiye'de hem down sendromlu hem de turner sendromlu bir birey yok. Bebeğimiz Türkiye'de ilk ve tek. Gittiğimiz doktorlar bize inanmadı. Defalarca genetik analiz yaptırdık. Sonuç aynıydı.”
Yarık damakla dünyaya geldi
Kızının doğduğunda yarık damaklı olduğunu da söyleyen Ciğeroğlu, “Defne, doğduğunda damağı yarık, genize doğru açıktı. Defne'yi emzirmem yasaktı. Plastik damak yapıldı. O damağı takıp Defne'yi besliyordum. Böylelikle, süt içtiğinde genzine gitmiyordu. Daha sonra ameliyat oldu. İlk günlerde sadece su ile beslendi. Daha sonra şırınga ile beslemeye başladık. Şimdi ise damağı kapandığı için her şeyi yiyebiliyor” diye konuştu.
Sağlıklı bebeğin kromozomuna eşit
Ciğeroğlu, sağlıklı bir birey kromozomunun 46 olduğunu, down sendromlu bir bireyde ise 47 kromozomun olacağını ancak Defne'de turner sendromu dolayısıyla kromozomlarının 46 olduğunu ifade ederek, “Down sendromu demek; +1 sendrom demek. Yani sağlıklı bebeğe göre down sendromlu bir bebeğin kromozomu 47 oluyor. Turner sendromu ise; -1 kromozom demek. Dolayısıyla, şu an Defne'nin kromozom sayısı sağlıklı bir bebeğin kromozomu gibi 46 çıkıyor” dedi.
