Her 3 bin 500 çocukta bir görülen DMD hastalığı ile mücadele eden Arif Yiğit Efe, dünyada sadece Hindistan'da uygulanan kök hücre tedavisiyle geleceğe umutla bakıyor. Geçtiğimiz günlerde kendisi gibi DMD ile mücadele eden 13 arkadaşı ile Hindistan'a giden Arif'e 10 günlük bir tedavi uygulandı. Tedavi sürecinin oldukça başarılı geçtiğini anlatan Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı ve Arif'in babası Sadullah Erol, Arif'in artık ayaklarının üzerinde durabildiğini söyledi. Tedavi süreci hakkında bilgi veren baba Erol, “Hindistan'a gitmeden önce Arif ancak ayak parmak uçlarına basabiliyordu. Tedaviye başladığımızda Arif'in leğen kemiğinden alınan kök hücreler omuriliğindeki zayıf noktalara enjekte edildi. Kök hücre transferinin ardından fizik tedavi süreci başladı. Fizik tedavi konusunda oldukça başarılı olan ekip Arif'in yeniden ayaklarının üzeinde durmasını sağladı” dedi. 10 günlük tedavi sürecinin ardından Türkiye'ye döndüklerini anlatan baba Erol, “Tedavi 3 ay içinde etkisini gösterecek. Bu süre içerisinde her hafta yapılacak test sonuçlarını Hindistan'ndaki doktorlarına göndereceğiz. 6 ay sonra ise ikinci etap kök hücre nakli için tekrar Hindistan'a gideceğiz” diye konuştu.
Zaman kazandı
Türkiye’de 10 bine yakın DMD hastası çocuk olduğunu vurgulayan Erol, sözlerini şöyle sürdürü; “DMD'nin Türkiye’de ve dünyada tedavisi henüz yok. 35’e yakın firma tedavi geliştirmek için çalışıyor. Hindistan'da yapılan kök hücre tedavisinin hastalığın seyrini yavaşlattığı yönünde bulgular var. Daha önce Hindistan'da bu tedaviyi alan üyelerimizden de bu yönde bildirimler almıştık. Kesin tedavi geliştirilene kadar hastalığın seyrini yavaşlatan kök hücre tedavisini oğlumuz için de yaptırmaya karar verdik. Çünkü hastalık ilerlediğinde ve oğlumuz yürüyemez duruma geldiğinde kesin tedavi bulunsa bile bize faydası olmayacaktı. Arif Efe tam dönemeç noktasındaydı. Onun için bizim zaman kazanmamız gerekiyordu. Bu kök hücre tedavisi ile kesin tedavi geliştirilene kadar zaman kazanmış olduk.”
Hayırseverlere çağrı
Hindistan'da yapılacan kök hücresi tedavisinin yaklaşık 11 bin dolarlık bir maliyeti olduğunu hatırlatan Erol, DMD hastalarının birçoğunun bu maliyeti karşılayamadıkları için evlatlarımızın fiziksel yetilerini kaybettiklerini söyledi. Erol, hayırseverlere, Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği kanalıyla bu çocuklarımızın tedavilerine katkıda bulunmaları yönünde çağrıda bulundu.
DMD (Kas Erimesi) hastalığı nedir ?
Her doğan 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülen, en kötü ölümcül çocuk hastalığı olarak biliniyor. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamıyor, günlük yaşamdaki basit hareketler ile bile kaslar parçalanıyor. İlerleyici bir hastalık olan DMD'de erken çocukluk çağında hücre yenileme çok hızlı olduğu için yıkımın ötesinde yenileme ile çocuklar 5, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar idare edebiliyor. 7 ve 8 yaşlarında yürümekte artık zorlanıyorlar. En geç 9-10 yaşında artık tekerlekli sandalyeye mahkum oluyorlar. Oturunca hastalık daha da kötüleşiyor. Oturmaktan ve sırt kaslarının zayıflamasından dolayı skolyoz oluşuyor, nefes almakta zorlanıyorlar. Boğazı delinip trakastomi ile hava yoluna bir cihaz bağlanıyor, yutma problemleri başlıyor. Bazen mideden beslenme zorunlu oluyor. Çocukların vücutları deforme oluyor, ayakları elleri inceliyor, kollarını kıpırdatamıyorlar. Sesleri çok kısık çıkıyor. Her ne kadar 20 li yaşlara, hatta iyi bakımla daha da ileri yaşlara kadar yaşayabildikleri söylense de Türkiye'de ortalama 15 yaşlarında yaşamlarını yitiriyorlar.
