Haber/ Meltem SUAT
Türkiye'de özellikle sosyal medyada SMA hastalığına yakalanan bebekler ya da çocuklar için düzenlenen bağış kampanyalarına sıklıkla karşılanıyor. Kampanya yürüten aileler genellikle dünyanın en pahalı ilacı olarak görülen, şu an sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'ya ulaşmak için kampanya yürütüyor. İlacın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. SGK tarafından hastalığın tedavisinde kullanılmak için sadece Spinraza, geri ödeme kapsamına alındı. Bu karar 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alındı. Daha sonra 1 Şubat 2019’da Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alındı. SGK SUT’a göre tedavinin ilk üç dozunu hiçbir koşul aramadan karşılamayı kabul ediyor. Ancak sonraki dozlar için nörolojik ve fizik tedavi test sonuçları CHOP-INTEND skor tablosuyla değerlendirilerek karar veriliyor. Hastada ilacın doğrudan bir etki göstermemesi durumunda ilaç kesiliyor. Ailelerin tedavi için tek umut olarak gördüğü Zolgensma ilacına ise Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu tarafından yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmadığı gerekçesiyle onay verilmedi.
Sağlık Bakanlığı yetkililerinden aldığımız bilgiye göre bakanlık ailelerin ulaşmak için çabaladığı Zolgensma ilacı tedavisi gören vatandaşların ülkeye dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürdüğünü, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiğini belirtti. Bakanlık yetkilileri sosyal medyada en çok konuşulan konu olan tedavi ücretlerinin karşılanmadığına dair iddialara ise, “SMA hastası çocukların tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulu hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz” diyerek cevapladı.
3 TEDAVİ YÖNTEMİ VAR
Eskişehir’de bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir dernek olarak bireysel yürütülen kampanyalara sıcak bakmadıklarını belirtiyor. Ece Demir’in 4.5 yaşındaki oğlu Çağan Mert de 19 aylıkken başladığı SMA tedavisine devam ediyor. Demir kampanyalar ve tedaviler hakkında şunları söyledi: “SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 tedavi yöntemi mevcut. Biri oral yolla yapılan bir tedavi diğeri gen tedavisi ve SGK tarafından karşılanan diğer ilaç var. Şu an Türkiye’de bulunan hastalar zolgensma yerine verilen ilaçla tedavi olabiliyorlar. Bireysel kampanyalar bizim dernek olarak en başından beri desteklemediğimiz bir durum. Bireysel kampanyalarla sadece çevresi olan sosyal medyayı iyi kullanabilen ve belirli ünlülere ulaşabilen kişiler tedaviye erişebiliyor. Ama bundan çok daha fazla hasta var. Bizim temel isteğimiz SGK’nın tüm tedavi yöntemlerini geri ödeme kapsamına almasıdır. Böylelikle tüm tedaviler eşit olabilir. Bu şekilde bir sistemle ailesi sosyal medyayı yeterli kullanamayan hastalar tedaviye ulaşamıyorlar. Bakanlık tip-1 tip-2 ve tip-3 hastalarının ilk dört dozunu karşılıyor. Ama biz kriterlerin biraz ağır olduğunu düşünüyoruz. Özellikle 5.doz tedaviye geçişte hastalar sorun yaşıyor. Özellikle pandemide fizik tedavilerin aksaması ilaç tedavilerine ara verilmiş olması hastalar için dezavantajlı oldu. Biz bu kriterlerin yumuşatılması gerektiğini düşünüyoruz.”
Yürürlüğe giren Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine ilişkin kanunla birlikte SMA hastalarının sosyal medya üzerinden yardım toplaması valilik iznine tabi tutuldu. Yasaya göre izinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak. Yürürlüğe giren yasayla birlikte tedavileri için yardım toplayan SMA hastası çocukların da yardım toplanması engellenmiş oldu. Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük çoğunluğu ise bebek ve çocuklardan oluşuyor. Hastalar toplanan bağışlarla zolgensma isimli ilacı almaya çalışıyor. Zolgensma ilacı Sağlık Bakanlığı tarafından yeterli kritere sahip olmadığı ve güvenilir bulunmadığı için getirtilmiyor.
AİLELERİN MÜCADELESİ
Sağlık Bakanlığı tarafından yardım kampanyası durdurulan SMA hastası Sofia Deniz Şen’in babası Umut Şen Deniz’in tedavi sürecini ve ailelerin çaresizliğini şu sözlerle anlattı:
“Sofia 1 yaşında hastalık tanısı 7 aylıkken kondu 4 doz tedavi aldı 5. doz tedaviyi almak için bekliyor. Kampanyamız hem yürürlüğe giren yasa hem de sağlık bakanlığının attığı tweetteki doğru olmayan bilgiler hem de insanların SMA hakkında bilgi sahibi olmaması nedeniyle etkilendi. Sağlık bakanlığı attığı tweetle bilgi sahibi olmayan insanları inandırmış oldu. İnsanlar üzerinde zaten ilacınızı alıyormuşsunuz niye kampanya yapıyorsunuz algısı oluştu. Biz 20 gündür bunun mücadelesini veriyoruz. Şu anda kampanyamız durma noktasına geldi valilikten izin alamadık olan izinleri de valilikler iptal etti. Muş, Tokat ve Iğdır'da izinleri iptal ettiler. Sağlık Bakanlığı'nın onaylamadığı bir ilaç olduğu için izinleri iptal ettiler. Bakanlık kimseye izin vermedi. İzin alan 3 aile de valilik insiyatifiyle izin almıştı ama diğer ailelerin 'bize neden izin yok' baskısı nedeniyle izinleri iptal ettiler. Şu anda kampanyamız bir alışveriş sitesi üzerinden devam ediyor ama valilikten izin alamıyoruz. Bizim bekleme gibi bir şansımız yok, enerjimiz yok, sabrımız yok. Her şeye rağmen kampanyamızı devam ettireceğiz. Sağlık Bakanlığı ailelere bir yol göstermiyor aksine yanlış bilgilendirerek bizi daha da zora sokuyor. Devlet ilacın verilerinin yetersiz olduğunu belirterek ilacı getirtmediğini söylüyor ama daha faz3 çalışması yapılmamış Kovid-19 aşısını getirip insanları aşılamayı düşünüyorlar. Bizim ilacımız FDA tarafından onaylanmış ve bir çok ülkede çocuklara daha doğar doğmaz uygulanan bir ilaç. Bunun dışında da tüm SMA ailelerinin ilaçları karşılanıyor açıklaması yalan. Bunun dışında bir cihaz almamız lazım 38 bin lira ama devlet bunu karşılamıyor. Haftada iki gün fizik tedavi parasını veriyor ama geri kalan 5 gün karşılamıyor ki çocuğumuzun bunu en az 5-6 gün yapması lazım.”
'Evladım için mücadele edeceğim'
SMA hastası Şeyhmus Eren’in babası Davut Akatekin de yürürlüğe giren yasanın ardından çaresizlikle bekleyen ailelerden biri. Eren bebeğin ilk dört doz tedavisi SGK tarafından karşılanmış ancak yeterli kriterlere sahip olmasına rağmen 5. doz tedavi için onay çıkmamış. Eren’in babası Davut Akatekin tedavi ve kampanya sürecini şöyle anlatıyor: “Eren bebek prematüre doğdu yaklaşık bir iki ay kuvözde kaldı. Kuvözden çıktığında gayet sağlıklıydı. Bir iki ufak sıkıntısı vardı. 4 aylık olduğunda gittiğimiz çocuk doktoru muayene sırasında Eren'in boynunu tutamadığını farketti. Orada kendisi serebral palsi teşhisi koydu. Daha sonra bizi nöroloğa yönlendirdi. Orada yapılan kan testlerinden sonra SMA hastası olduğunu öğrendik. Eren'in 5.5 aylıkken hasta olduğunu öğrendik 7 aylıkken de ilk ilaç dozunu aldık. SGK ilk dört doz tedavimizi karşıladı. Dördüncü dozu aldıktan sonra bazı kriterler var benim oğlum dördüncü doz tedaviyi aldıktan iki gün sonra yoğun bakımda kaldı. 2 ay entübe oldu ve ameliyat edildi. Biz 5. doz başvurumuzu yaptık. 4 saat cihazdan ayrı kaldık fizik puanlama denilen aşamadan da geçmemize rağmen Sağlık Bakanlığı'ndaki SMA Bilim Kurulu başvurumuza ret yanıtı verdi. Biz şu an kendi ilacımızı alamıyoruz. Sağlık Bakanı açıklama yapıyor, “Biz SMA hastalarının ilaçlarını ücretsiz bir şekilde karşılıyoruz” diye ama ne şekilde karşılıyor gerekli bilgiyi vermiyor. Ben şu an açık açık söylüyorum. Benim çocuğumun 5. doz ilacı alması lazım ama alamıyor. Bizim kampanyalarımız şu an durma noktasına geldi ama ortada bir can var. Ben de evladım için sonuna kadar mücadele edeceğim ya benim ilacımı verin ya da benim önümü açın. Biz tedavi ülkemize gelirse ülkemizde tedavi olmak isteriz ama şu an maalesef böyle bir imkan yok. Ben yardım toplayarak hem ilacımı almak hem de tedavi olmak istiyorum. Türkiye’de kullanılan ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Şu anda hiçbir çözüm yolu yok. Ben kampanyamı devam ettirebilmek için valiliğe dilekçe veriyorum. Valilikten dilekçe hazırlayıp Sağlık Bakanlığı'na gönderiyoruz bakanlık da otomatik olarak ret yanıtı veriyor buna karşı olduğu için. Biz gene de şansımızı denemek istiyoruz. Yasal olarak kampanya yürütmek istiyoruz buna izin verin. Ben dilekçemi verdiğimde buna 1 ay sonra ret yanıtı geleceğinden eminim.”
5. DOZ ÇIKMAZI
Bir diğer SMA hastası olan Eliz Mira Mert’in annesi Yonca Mert de kampanya ve tedavi süreçlerini şu sözlerle anlattı: “Eliz Mira 3.5 aylıkken bazı şeylerin yolunda gitmediğini anladık. Başını tutamıyordu, el ve kollarında belirgin güçsüzlük vardı, bacakları hiç hareket etmiyordu. Bu gibi belirtiler sonrasında bebeğimizi bir çocuk nöroloğuna götürdük. Kan örnekleri alınarak genetik laboratuvarına gönderildi. İki buçuk ay sonra test sonuçları belli oldu ve Eliz Mira'ya SMA Tip1 teşhisi konuldu. Burada uygulanan Nusinersen tedavisine başlandı. Bu tedavinin ilk dört dozu koşulsuz veriliyor ama sonradan alınacak her doz öncesinde belli kriterler karşılanmadığı takdirde tedavi kesiliyor. Ülkemizde Nusinersen haricinde hiçbir tedavi SGK kapsamında verilmiyor. Nusinersen tedaviside kriterler karşılığında verilen ve ömür boyu alınması gereken bir tedavi olması sebebiyle birçok aile yurtdışında verilen tedaviye yönlenmiş durumda.”
İlkokul öğrencilerinden
Ada'ya anlamlı bağış
Mavişehir İlköğretim Okulu 3C sınıfı öğrencileri, öğretmenlerine doğum gününde sürpriz yaptı. Ailelerinin desteğiyle SMA’lı Ada’ya tedavisi için bağış yapan sınıf öğrencileri, öğretmenleri Safa Köse’ye bağış makbuzunu hediye ettiler. 30 yıllık sınıf öğretmeni olarak hayatının en anlamlı hediyesini aldığını söyleyen Safa Köse, velilere ve öğrencilere teşekkür etti. 8 aylıkken SMA Tip2 teşhisi konan bugün 18 aylık Ada Dalarslan için başlatılan “Ada’nın elinden tut” kampanyası sürüyor. Ada’nın annesi Burçin Dalarslan yurtdışı dahil her yerden yardım kampanyası için çağrıda bulunduklarını belirterek, bugüne kadar hedefleri olan 2.251.70 dolarlık tedavi masrafının yüzde 58’ini tamamladıklarını dile getirdi. Burçin Dalarslan, sosyal medya hesaplarından ve kurdukları internet sitesinden sürekli kızları Ada’nın sağlığı için mücadeleye devam ettiklerini anlatarak, amaçlarının 23 Nisan’a kadar hedefledikleri tedavi rakamına ulaşmak olduğunu söyledi. Burçin Dalarslan ilkokul öğrencilerinin bağışının kendilerini çok duygulandırdığını da sözlerine ekleyerek, “Çocukların davranışı bizi çok mutlu etti. Tüm velilere ve sevgili öğrencilerimize bu duyarlı davranışları için çok teşekkür ederiz” diye konuştu.
