Röportaj/ Sadık UÇAR
Türkiye'de birkaç gündür gündem otizm... Aksaray'da bir okulda otizmli çocuklar ve ailelerine karşı yapılan hareket gerçekten çok incitici bir tavırdı. Otizmli çocukları ve ailelerini yuhalayarak okuldan çıkarmak Türkiye'de çok rastlanan bir olay da değildi. Ama yaşandı.
Türkiye'nin her yanından tepkiler geldi, protesto yürüyüşleri yapıldı.
Sonra herkes bir tarafından tuttu. Olay için münferit diyenler oldu...
Münferit olmadığını iddia edenler oldu.
Bu durumdan kaygı mı duymalıydık? Yoksa insanların otizmi daha iyi anlayabilmesi için bir fırsat olarak mı görmeliydik?
Anadolu Otizm Vakfı Başkan'ı Nüvit Uyar'a çok fazla sorum vardı. Çünkü Uyar, Türkiye'nin 104 dernek ve vakfının çatı örgütü olan Türkiye Otizm Meclisinin sekretaryalığını yürüten kurumun da başında. Güncelden başlayarak, otizmi konuştuk.
Bütün cevapları aşağıda okuyacaksınız. Ama “otizm insanlığın şansıdır” cevabını çok tuttum. Kimbilir belki de öyledir...
Aksaray'da bir okulda meydana gelen olayları biliyorsunuz. Bu konudaki yorumunuz nedir?
Bu olayın çok acıtan, üzen tarafı toplu halde karşı koyma. Otizmlilerin haklarına tecavüz edenlerin arasında bir okul müdürü ve muhtar da var. Bu anlamda bir ilk ve çok üzücü... Hadisenin, okul velilerinin protesto eylemi gibi çıkması çok vahimdir. Münferit olmasını tercih ediyorum.Tek tek yüzlerce, binlerce vaka var. Toplu halde yapılmasının ayıplanması gerekiyor. Devlet tarafından gerekli cezaların verilmesi, yapanların afişe edilmesi gerekiyor. Unutmayalım ki, Av. Sedef Erken'in otizmli çocuğunun okula alınmaması sonucunda 350 bin tepki imzası toplandı.
Peki ne yapmak lazım?
Bu yaşananlar aynı zamanda bir fırsat. Bu olay üzerinden doğru davranışı gösterme açısından bir fırsat. Biz olaya bu yönüyle bakmalıyız. 'Her şerden bir hayır doğar' sözünün, gerçekleşmesini istiyoruz. Biz, halkımızın temiz yürekliliğine güveniyoruz. Engellisinin yanında olduğuna inanıyoruz. İnanmak istiyoruz. Çünkü başka türlü yaşayamayız. Umutlu olmazsak ört ki ölem.
Çözüm olarak ne öneriyorsunuz?
Bu münferit olay yüzünden, detayda boğulmanın anlamı olmadığını düşünüyoruz. Bir milyondan fazla otizmlinin ve 5 milyondan fazla ailenin temsilcisi konumundaki Türkiye Otizm Meclisi, çok yoğun bir mesaiyle çalışmış, alandaki sivil toplum kuruluşlarıyla birlikte çok ayrıntılı, çok önemli bir rapor hazırlamıştır. Bu rapor, TBMM Otizm Araştırma Komisyonu'na sunulmuştur. Raporda, acilen yapılması gereken 200 den fazla öneri vardır. Burda bu konuştuğumuz konu sadece birisi olabilir. Esas yapılması gereken, önerilerin derhal hayata geçirilmesidir. Bu rapor çok kapsayıcı, kısa ve uzun vadede yapılması gerekenleri içeren, çok ciddi ve akademik bir çalışmadır.
Aksaray'da yaşanan olayla ilgili bir çözüm öneriniz var mı?
Devlet, bu olayın sorumlularına yaptırım uygulamalıdır. Toplumun da buna vesile olan insanları ayıplaması gerekiyor. Çünkü ortada hukusal suç oluşturacak bir eylem bulamayabiliriz. Ama vicdanlarda mahkum edilmelidir. Yaygın şekilde ayıplanarak toplumda bu anlamda tepkinin oluşturulması, bizim önceliğimiz olmalıdır. Bizim yapabileceğimiz budur. Onun dışında devlet, sivil toplum raporunu derhal hayata geçirmeli ve icraata başlamalıdır.
Sizce devlet kurumları otizmin sorunlarını ciddi bir şekilde ele alıyor mu?
Mecliste kurulan Otizm Araştırma Komisyonu her partiden milletvekillerinin yer aldığı, Türkiye'de nadir görülen bir birliktelik hareketidir. Tüm partiler oy birliği ile katıldılar. Esasında tüm partiler ikna olmuş durumda. Bir irade var. Sivil toplum da çok büyük beklenti içinde. Bizim raporumuz ne kadar değerlendirilmiş, önce ona bakacağız. Diyelim ki rapor, bizim de beklentimiz gibi aktarıldı. Ondan sonra raporda yazılanların uygulanıp uygulanmadığına bakacağız. Eğer gerekenler yapılmıyorsa, sivil toplum tepkisini gösterecek. Elbetteki, demokrasinin kuralları içersende tepkisini gösterecek.
Son olaylardan sonra, Türkiye otizmi biraz daha tanıdı. Sizin otizm konusunda söyleceğiniz neler var?
Otizm üstünlüklere bile neden olabilen bir farklılık. Ama otizmli bireyi, topluma kazandırmanın tek yolu eğitim. Hem de istikrarlı bir eğitim. Parçalı olarak yapmak değil. Bir bütün olarak yapmak gerekir. Aile, sosyal çevre ve okuluyla birlikte ele almak lazım. Otizmlilerin kendi sosyal çevresi dışında anlaşılamaması çok ciddi sorun yaratır, nitekim yaratıyor. Bunu önlemek için otizmli çocuklar, yaygın eğitimin içine mümkün olduğunca yerleştirilmeye çalışılmalıdır. Bu bütünleştirme dediğimiz kaynaştırma dediğimiz, ötekileştirmeme dediğimiz kavramı içeren eğitim metodudur.
Eğitim olmazsa?
Kaybedilmiş bir otizmli, zaman içinde bir aileyi çökertir. Yani önce anneyi iş gücünden çekiyor, sonra baba perişan oluyor. Amerika'da yapılan bir araştırmada eğitilmeyen bir otizmlinin topluma maliyetinin 2,5 milyon dolar olduğu söyleniyor. Türkiye'de 1 milyon dolar olsun. Biz devletimize diyoruz ki; bir milyon dolar kayıp mı istersin yoksa, 100 bin dolarlık bir yatırımla kazanmak mı? Yani 50-100 bin dolarlık bir eğitim yatırımıyla, 1 milyon dolarlık maliyetin önüne geçiyorsunuz. Bütün bunlar raporumuzda yer alıyor.
Otizmde dayanışma şart diyorsunuz?
Ben şuna inanıyorum. Senin de otizmli oğlun var. Benim halimden sen anlarsın kardeşim bile anlamaz.
Peki toplum otizme nasıl bakmalı?
Otizmlilerin, insanların şansı olduğunu düşünüyorum. Toplumu ileri taşıyan dahilerin, büyük çoğunluğu otizmlidir. Otizmlinin bir şeye olağanüstü konsantre olabilme özelliği var. Bu, çok önemli bir üstünlük. Dahilerin çoğu otizmlidir. Toplum otizmlileri kucaklamalı, pamuklara sarmalıdır.
Evet çok ünlü bilim insanlarının otizmli olduğu söyleniyor.
Edison'u okuldan geri gönderdiklerinde annesi sahip çıkmasaydı ve eğitimde ısrar etmeseydi bugün çok büyük bilim insanından mahrum olacaktık. Herkes bunu düşünmelidir.
Otizmli birey sayısındaki artışı neye bağlıyorsunuz?
Otizm adeta insanlığın değişimi olarak görülüyor. Bugün nörolojik olarak gelinen noktanın, çevre kirliliğinden kaynaklandığı düşünülüyor. Herkes yaşadığımız dünyaya sahip çıkmak zorunda. Neden? 50 yıl önce otizm beş binde bir görülüyordu. Bugün 59'da bir. Eğer bu artış trendiyle giderse, 2050 yılında 4 kişiden biri otizmli olacak. O zaman kim normal, kim otizmli tartışması farklı bir noktaya gelecek. Bu nedenle bir araya gelmemiz hep birlikte hareket etmemiz gerekiyor. Bu olaylar, herkesin engellisini anlamasına bir fırsat oldu... Elele vereceğiz otizmi yeneceğiz.
Otizmin insanlığın şansı olduğuna dair çarpıcı bir yaşam öyküsü:
Otizmli dahi aktivist: Temple Grandin
Henüz 2 yaşındayken otizm teşhisi konulan Temple Grandin, otizmli bir bilim kadını olarak ünlüdür. 29 Ağustos 1947’de Boston, Massachusetts’de dünyaya geldi. Sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen Grandin, sürekli ağlama krizleri yaşadı ve 2,5 yaşına gelmesine rağmen hala konuşamadığı için ailesi tarafından doktora götürüldü. Doktorlar Grandin'in 2 yaşındayken beyin hasarı yaşadığını söyleyerek otizm teşhisi koydu. Hatta diğer otizmli çocuklarla birlikte bir bakım evine kapatılması gerektiği söylendi. Fakat ailesi doktorların sözlerini dinlemedi.
Grandin'in hayatı otizmin tedavisinde aile faktörünün ne kadar önemli olduğunun en güzel ispatıdır. Annesi Eustacia Cutler ve babası Richard Grandin bakım evine kapatma fikrine karşı geldikten sonra sıra tabanlı oyunlar gösteren bir dadıyı Temple ve kardeşi için tuttu. Bilinçli bir anne olan Eustacia Cutler, kızının eğitimi için konuşma terapistleri ile de görüştü. Grandin 4 yaşında geldiğinde aldığı eğitimler sayesinde konuşmaya başlamıştı.
Resimli kartların önemi
Evde devam edilen eğitimlerde ailesi onu bakım evine kapatmaktansa toplum içine dahil etti. Annesi ona hayatı resim kartları ile öğretiyordu. Temple Grandin resimler arsında bağlantı kurmayı başarmış ve hayatı resimlerle daha kolay öğrenmeye başlamıştı.
Otizmli çocuklarda görülen tipik özelliklerden biri de sorulara cevap verme değil sorulan soruları tekrarlamadır. Kendisinin söylediğine göre arkadaşlarının dalga geçmesi o dönem onu oldukça mutsuz etmiş fakat öğrenmek için sürekli tekrar yapmaya devam etmiş. Ortaokulda ve lisede aynı şeyleri yaşayan Grandin, yaşıtları ile aynı okula giderek toplumdan soyutlanmamış.
Ondaki cevheri gören fen bilgisi öğretmeni, onun üniversite eğitimi almasını istedi ve Franklin Pierce Üniversitesi Psikoloji Bölümüne girmesinde etkili oldu. Grandin diğerlerinden farklıydı. Hayatı resimlerle öğrenmiş, ana dilini resimler, kelimeleri ise yabancı dil olarak atfetmişti.
Sarılma makinesinin mucidi
Henüz 18 yaşındayken otizmli çocukların sakinleşmesini sağlayan sarılma makinesini tasarladı. Yaz tatilini geçirdiği teyzesinin çiftliğinde hayvanları sakinleştirmek için baskı cihazının kullanıldığını görmüştü. Yüksek seslerden rahatsız olan ve gürültülü ortamlarda çıkan sesleri tolere edemeyen Grandin, yaşadığı sıkıntının nasıl giderilebileceğini düşünürken hayvanların nasıl sakinleştirildiğini anımsayarak kendisi ile onlar arasında bağlantı kurdu. Aynı şekilde vücuduna baskı uygulama ihtiyacı hissettiğinden yastıklardan oluşan ve otizmli çocukların sakinleşmesine yardımcı olan sarılma makinesini icat etti.
En etkili 100 isim arasında
En Etkili 100 İsim listesinde yer alan Temle Grandin, Kahramanlar kategorisinde hak ettiği yeri almıştır. Hayatı film yapılmış ve filmi 7 Emmy Ödülü almıştır. Grandin'in otizmli çocuğa sahip olan ailelere ve eğitmenlere verdiği en güzel tavsiye birçok otizmli çocuğun çizim yapmada ve bilgisayar programlamada oldukça yetenekli olduğudur.
Otizm spektrum bozukluğu nedir?
Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir.
Otizm spektrum bozukluğunun nedeni nedir?
Bugün, otizm spektrum bozukluğuna neyin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular vardır. Ancak hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu henüz bilinmemektedir. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler vardır. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılmaktadır.
Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin ekonomik koşullarıyla hiçbir ilişkisi yoktur; bu nedenle otizm spektrum bozukluğunu her çeşit toplumda, farklı coğrafyalarda, ırkta ve ailede rastlanmaktadır.
