Haber / DİDEM ÇAM

SMA Tip 2 hastalığıyla mücadele eden 18 aylık Azra Güngör’ün hayata tutunması için, yaklaşık 30 milyon lira gerekiyor. Çocuğunu kurtarmak için her kapıyı çalan Hakan Güngör, “Çok büyük bir miktardan bahsediyoruz. Bu, yakın çevrenizle eşinizle dostunuzla akrabalarınızla toparlanabilecek bir meblağ değil. Ne kadar çok insana sesimizi duyurabilirsek, kızımızı bu hastalıktan kurtarma şansımız o kadar yükselir” diyerek herkesten Azra bebek için destek istedi.

Kızı Azra’nın SMA hastası olması nedeniyle hastalık hakkında çok şey öğrendiğini belirten Hakan Güngör, şunları söyledi:

“SMA, vücudun motor hücrelerinde ortaya çıkan bir kas hastalığıymış. Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 olarak 3 çeşidi var. SMA Tip 1 dediğimiz 0 ila 6 aya kadar hastalarda görülebiliyor. Bizim bebeğimizin hastalığı, SMA Tip 2 hastalığı. 6 aydan sonraki 18 aylık sürece kadar ortaya çıkabilen bir hastalık. Aslında genle alakalı, onun üretilmemesiyle alakalı bir hastalık. Vücudun, ateşleme yapamadığı için kaslara hükmedememesiyle zamanla yeteneklerini kaybetmesine sebep olan bir hastalık.”

TEDAVİ AMERİKA VE DUBAİ’DE

Tedavi için yalnız Amerika ve Dubai’de bulunan Zolgensma adlı ilaca ulaşma mücadelesi verdiklerini bildiren Güngör, şöyle devam etti:

“İlaç diyoruz, ama aslında vücudun gen üretmesini sağlayan bir tedavi. 3,5-4 aylık bir süreci kapsıyor. Bu tedavi sayesinde, çocuğun yeteneklerini kaybetmemesini sağlamış oluyorsunuz. Dünyada hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi henüz yok, ama bu yurt dışındaki tedavi, hiç değilse hastalığı durdurabiliyor. Hastalığı tamamen durdurduğu için de çocuğun kaybetmiş olduğu yetenekler yeniden kazandırılabiliyor. Diyelim ki çocuğunuz yürüyemiyor, siz gerekli fizik tedavilerle çocuğunuza yeteneklerini yeniden kazandırmaya başlayabiliyorsunuz. Siz bir yandan savaşırken aslında hastalık sizinle artık savaşmıyor.”

1 MİLYON 890 BİN DOLAR

Güngör, ilacı alamadıkları takdirde hastalığın çok hızlı seyredip, kas kayıplarına yol açtığını, zamanla çocuğun yemek yiyemez, nefes alamaz duruma geldiğini ve sonucun ölüme kadar gidebildiğini söyledi. Hakan Güngör, hastalığın tedavisi için hastanenin 1 milyon 890 bin dolar, yani değişen kura göre yaklaşık 28- 30 milyon lira talep ettiğini bildirdi.

Bu kadar yüksek meblağın toplanmasının güçlüğünü vurgulayan Güngör, çok sayıda hayırsevere ulaşmak için sosyal medyada valilik onaylı kampanyalar düzenlediklerini açıkladı.

“Bu yakın çevrenizle, eşinizle, dostunuzla, akrabalarınızla toparlanabilecek bir meblağ değil” diyen Hakan Güngör, şunları kaydetti:

“O yüzden ne kadar çok insana sesimizi duyurabilir, ne kadar çok kendimizi doğru ifade edebilir, ne kadar çok insanın desteğini alabilirsek, kızımızı o kadar kısa sürede  bu hastalıktan kurtarmış oluruz. Bu tedaviyi yaptırabilmek için çok fazla insana sesimizi duyurmamız ve bu süreci hızlandırmamız gerekiyor. Daha önce bu hastalığı bilmiyorduk. Belki karşımıza çıkmıştı bundan önce. Belki görmezden gelmiştik. Belki gerçekten görmedik. İnanın çok ufak meblağlar sayesinde bir insanın hayatına dokunabilmek gerçekten mümkün. Ülkemizde milyonlarca insan yaşıyor. Çok fazla merhametli, vicdanlı, yardımsever insan varmış bunu da görmeye başladık. Daha fazlasını da göreceğimizden kesinlikle eminiz. Böyle durumlarda lütfen kimse görmezden gelmesin. Herkes birbirinin sesini duysun, bizim de sesimizi duysun. Biz bu hastalıkla mücadeleye kazanacağımızı biliyoruz. Çünkü önümüzde bunu başaran çok fazla örnek var. Bunlardan biri olacağız, buna tamamen inanıyoruz.

Twitter, Instagram gibi sosyal medya platformları bu konularda gerçekten çok değerli. Azra’mızın sosyal medya hesaplarını paylaşır, insanlara durumumuzu anlatıp onların da paylaşmasını isterseniz, biz daha çok insana ulaşabileceğiz. Ne kadar hızlı olursak, bu hastalığı o kadar hızlı yenmiş olacağız. Çünkü bu hastalıkta zaman çok önemli.”